罕見病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福

2008.08.05 (更新 2018.08.24)

by 李宜蓁 (親子天下雜誌1期)

罕見病兒爸爸曾國榮:在缺憾中找到幸福

親子天下

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曾晴像個船錨,定住我們的幸福基準線,此後變得很容易滿足、很容易被身旁的事物鼓勵、也很容易肯定身邊的人。生命中什麼是重要的、什麼是次要的,什麼根本就不值得浪費時間去抱怨,一切變得清楚。

當你剛出生的孩子得了不治之症,你會怎麼做?

這聽起來像是個心理測驗的情境,真真實實的發生在許多罕見病兒的家庭中。今年父親節,罕見病兒基金會特別舉辦「不落跑老爸」記者會,因為面對家庭中如此困難的處境,「爸爸」常是那最先敗下陣來、落荒而逃的第一人。

六十三年次、家有罕見病兒的年輕父親曾國榮,卻把這上帝給他的「災難」,化成了「祝福」。他的二女兒曾晴出生就患有「肌小管病變」,曾國榮非但沒落跑,還以積極樂觀、創意幽默的方式與全家人打了三年辛苦卻精采的仗。他們在網路上記載了曾晴帶給全家人的歡樂與記憶,感動了海內外百萬網友,還號召了兩千人參與「抱抱運動」,完成「與真愛相擁」的動人拼貼。他們讓曾晴的故事安慰了更多人心,讓社會充滿「愛的流動」。

三歲的曾晴在去年底離開人間。曾爸爸以真摯而堅定的父愛寫下《曾晴教我的八堂課》。讓更多人重新體悟幸福,也讓人看到一個父親可以給家庭的愛與承諾。

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曾晴出生時沒有哭聲,呼吸困難,連喝奶的力氣也沒有,軟癱在保溫箱裡。兩個月後她被診斷出患有全台僅四例的罕見疾病「肌小管病變」。從此,生命轉了個大彎。

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