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2013.04.30 (更新 2015.04.23)

by 蘇岱崙 (親子天下)

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羅慧夫顱顏基金會今召開記者會,發起「請讓ㄊㄚ安心上學」募款活動,希望能募得600萬元經費,補助弱勢家庭裡的顱顏患童就學費用。

如果不特別說,看不出來目前就讀國小一年級的小碩,有著顎裂、左有臉不對稱等顱顏疾病。小碩喜歡汽車和畫圖,小小年紀已經可以畫出在山路上奔馳、具有立體視角感的卡車,無法想像他是一個曾經被診斷為「遲緩兒」、領有輕度智能障礙手冊的孩子。

小碩能從一個2歲半還不會說話的孩子,到現在學業成績名列班上第二名,成為從福建嫁到台南的媽媽的驕傲,都是因為手術修補顱顏的缺陷後,進入幼兒園學習、和同儕互動之後,才有的長足進步。

羅慧夫顱顏基金會今(30日)召開記者會,發起「請讓ㄊㄚ安心上學」募款活動,希望能募得600萬元經費,補助弱勢家庭裡的顱顏患童就學費用。基金會執行長王金英表示,幫助顱顏患者僅提供醫療補助是不夠的,如果手術後沒有讓孩子上學、接受學習刺激,很容易在語言等方面出現發展遲緩的現象。

根據羅慧夫顱顏基金會估計,台灣約有三萬名顱顏患者,有15%的家庭位於貧窮線下,就讀幼兒園、小學課輔的費用,成為他們沉重的負擔。

接受基金會補助的詩茹爸爸今也現身說法,十分感激基金會在孩子就學費用上的幫忙。目前就讀小一的詩茹罹患雙側唇顎裂、雙側小耳症,合併崔契爾柯林斯症候群,外表明顯和一般孩子不同,必須戴助聽器。

詩茹爸爸曾出過嚴重車禍,靠打零工維生,詩茹4歲時,早療的社工和基金會都建議爸爸讓她去讀幼兒園,但許多幼兒園一看到詩茹戴助聽器都不願意收,後來找到一處騎車20分鐘遠的幼兒園有資源融合班,加上基金會給予學費補助,終於讓詩茹順利上學,詩茹的爸爸心中有著滿滿的感謝。

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