為泛自閉家族發聲,花媽卓惠珠:我懂得這中間的苦

2013.05.01 (更新 2016.04.29)

by 李佩芬 (親子天下雜誌45期)

為泛自閉家族發聲,花媽卓惠珠:我懂得這中間的苦

黃建賓攝

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在許多討論泛自閉的場合,「花媽」總不吝挺身而出,讓更多人正確認識有「隱性障礙」的星星兒。「為他們建立友善的環境很重要,」這已成為她的志業與使命,再怎麼辛苦也不放棄。

花蝶,一個走在路上你不會陌生的連鎖加盟店租書店。不過,位於新北市板橋區國光路的這家花蝶影音租書館,很不一樣。

被暱稱「花媽」、「花老闆」的卓惠珠,不只是租書店老闆。更多人是透過「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格認識這位媽媽。

在這已累積三十七萬瀏覽量的園地中,有她蒐集的泛自閉領域知識性文章、親子和親師溝通策略、特殊兒書籍好片推薦……也有陪伴孩子成長的點滴。不僅如此,她更善用科技和新媒體,為泛自閉兒發聲。如成立臉書社團、結合手機APP辦活動,在大眾媒體出現誤解、偏頗的報導時,邀請專業人士撰文。

要不要申請身心障礙手冊?

這幾年她用自己的生命經驗,陪伴許多家庭走出困頓的這段旅程。故事都得從家中那位「分不清是高功能自閉還是亞斯伯格」,目前就讀資訊系的大兒子說起。

曾隨夫婿外派韓國住了六年,一雙兒女都在首爾出生,一開始她並沒有意識到兒子有狀況。如「花哥哥」三歲就會看機械錶指針說出準確時間,可以對著鏡子自顧自玩很久;曾在幼稚園碰斷牙齒,足足一個星期無法好好進食,但這過程裡孩子卻不曾哭過一聲;甚至,剛上小一不久就可以重述班上所有同學的名字,卻無法將人名與臉孔對在一起。「孩子對疼痛的感受、對人際的反應都跟一般孩子很不一樣,其實那時就應該有警覺,」現在回想她不禁感嘆:「我那時真是個豬頭媽媽!」

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