父親節將至,爸爸們總能收到兒女們大小禮物,或是舉家慶祝,但對於重度智能障礙患者的爸爸們來說,辛苦付出一輩子,最想收到的禮物,可能僅是兒女的一個擁抱,或只是一聲「爸爸」。第一社會福利基金會日前(2)舉辦「父親兄弟會」,讓長年照顧重度智障孩子的老爸爸,傳承經驗勉勵年輕父親。同時也協助孩子們做披薩、裝飾蛋糕、奉茶,讓父親過一個兒女相伴、兄弟力挺的溫馨父親節。
做披薩時,喜歡畫畫的阿緯,每種材料都拿很多,將盤子裝飾得五顏六色,爸爸也開心地幫他拍照。芬芬將小烏龜收音機緊靠耳邊,隨小綿羊音樂搖擺,一邊膩在媽媽身旁。小瑋無法自己吃飯,爸爸耐心一口一口餵,聽到爸爸說「來,親一個」,馬上湊到臉上親一下,讓爸爸頓起溫暖笑容。這些和爸媽感情親暱的孩子,都已經二三十歲,因為患有重度智能障礙,以及自閉症、腦性麻痺等多重疾病,使他們無法照顧自己起居。
13歲的安安患重度腦性麻痺,到現在還包著尿布,父母要拿棉花棒、凡士林等慢慢引導大小便,才能順利排泄。爸爸常自我解嘲「別人父母這時候要擔心十二年國教、談戀愛、青春期,我們都不用煩惱。」安安幾乎無法自己進食,遇到微小變化會徹夜難眠,光是維持日常機能,就讓全家十三年來睡眠不足。但看到孩子日漸成長,從一年笑不到三次,到一天就能笑三次,爸爸還是慶幸「很幸運他能活下來,希望他能陪我們更久。」