她要的好簡單,我卻給不起──特殊兒家庭的動人故事

2013-12 (已於2017-12更新)
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兒子李明澐是《一閃一閃亮晶晶》紀錄片的男主角,兩歲半時被發現有高功能自閉症,澐媽廖芳珍帶著他做早療、復健,忙得像陀螺,相差四歲半的姊姊宛玲,則不斷用各種方式提醒媽媽她的存在……

她要的好簡單,我卻給不起──特殊兒家庭的動人故事
黃建賓 攝

 當家中有一個特殊兒,父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪,

但在同一個屋簷下,其他孩子同樣渴望著愛,特殊兒的手足如何面對這不一樣的家?

✽ ✽ ✽

特殊兒家長 澐媽:她要的好簡單,我卻給不起

十年前,明澐兩歲半,對名字沒反應、跟人沒有眼神接觸、沒有生活自理能力,主要照顧者外婆離開三天他不會找、回來了他也不會開心。明澐不是個會咿咿呀呀的小寶寶,反而像冷靜的哲學家,用他的方式觀察這世界。

後來醫生說明澐不是「大隻雞晚啼」,而是有「高功能自閉症」,澐媽辭去工作,把明澐從彰化娘家接回台北,開始帶兒子到處看醫生、上課、復健。除了特教安置,明澐經歷了關渡醫院日間留院、語言音樂藝術等各種職能治療、直排輪游泳等運動、頭皮針灸、馬術治療、狗醫生、能量醫學、信息醫學等各種另類療法,不只兒子上課,澐媽自己也跟著上課,甚至上完應用行為分析的副行為分析師課程。

明澐的智商超過一百二,現在念舞蹈資優班,但是一般孩子小時候不用學的,他都需要重新教起,包括說話、衝動控制跟因果關係的表達,澐媽說,這些看似簡單的能力,「沒有一個讓我輕鬆過關」。

渺小的渴望:原來她只想要媽媽看著她

當澐媽帶兒子奔波上課,姊姊宛玲也跟在身邊,三人從早到晚綁在一起。當明澐椅子坐沒坐相、搭電梯沒站相,才七歲的宛玲早熟的唸媽媽:「你都不管他、不把他教好!」原本跟在爸媽身邊、像是獨生女的姊姊開始被忽略,被以大人的標準要求,為了弟弟被打被罵,姊姊用搗蛋、行為退化等各種方式,抗議內心的不平衡、無奈跟傷悲。那時媽媽不幫姊姊扣好鞋子她就不走路、下車了怎樣就是不關門,要打要罵都隨便。

本文出自當期雜誌: 2013.12.01 親子天下雜誌 52期
不一樣的學校

台灣自學人數十年成長五倍,另類學校遍地開花, 公辦民營學校法源一旦通過,用公立學費就近讀華德福將不是夢! 當多元學習不再又遠又貴,怎樣的學校會適合你的孩子?

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18則留言
  • 楊鈺慧 2018-09-10
    面對發展遲緩的孩子,除了心疼不捨之外,也應該要勇敢面對
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  • 辛榕芝 2018-09-10
    每個孩子都是爸媽手心的寶貝,如何均衡地對待及教養真是不簡單。
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  • Shanon Li 2018-09-08
    雖然未來的路很長,但有家人的陪伴,也有另一片景色
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