輪椅天使余秀芷:「10大3小」帶我幽默的活下去

2013.12.01 (更新 2016.12.29)

by 李宜蓁 (親子天下雜誌52期)

輪椅天使余秀芷:「10大3小」帶我幽默的活下去

攝影|黃建賓(當余秀芷(橘衣)因怪病癱 瘓,大姊(左五)、三妹(右 後一)、四妹(右前二)、五 弟(左二)與配偶後來延伸 出來的家族,成了支持她的 最大力量。)

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小時候的余秀芷並不喜歡家有五個兄弟姊妹,因為同學都沒那麼多手足,但二十四歲時當她得了怪病坐上輪椅,這群手足延伸出的龐大家族,卻帶她從尖銳、孤僻、敏感中走出, 讓她願意給自己一個機會,「看看活著會是怎麼樣?」

當家中有一個特殊兒,父母總為了那特殊的孩子用盡心力、疲憊不堪,但在同一個屋簷下,其他孩子同樣渴望著愛,特殊兒的手足如何面對這不一樣的家?

✽ ✽ ✽

看余秀芷的上半身:輪廓清麗、長髮、個性爽朗,笑起來有兩個甜美的梨窩,就像個不折不扣的陽光女孩。不過,陽光女孩的下半身卻坐在輪椅上。她不是一出生就這樣,二十四歲那場怪病扭轉了她的一生,也改寫了她跟家人、手足間的關係。

二十四歲,余秀芷才剛剛通過模特兒試鏡,開始有廠商提出代言邀約,她也在旅行社工作,為環遊世界夢想存基金。不過一陣莫名的腰痛,讓非常健康的她在短短一個晚上時間內,接連失去雙腳知覺,從此坐上輪椅,最嚴重時她甚至連呼吸都有困難。

一夕癱瘓:恐懼、疑惑,好怕家人丟下自己

爸媽總是不辭辛苦帶著余秀芷到處檢查、求醫、求神問卜、嘗試各種療法,卻找不出病因、也無法讓她再站起來。她跑醫院復健部,經常看到病人被判定終身癱瘓,結果全家人走了就沒有再來,把那個病人丟在醫院,她好怕,會不會哪一天家人走了就不會再來了!恐懼、疑惑、怕把全家拖垮的複雜情緒全部攪在一起,讓原本開朗合群的她變得尖銳、孤僻、敏感,經常說出難聽到「應該要被賞一巴掌」的話來。

一直以來用互相吐槽維繫感情的兄弟姊妹們,用不著痕跡的方式默默守護排行老二的秀芷。剛癱瘓時,只要遇上假日或週末,手足很有默契的一改週末各玩各的習慣,一定會留一個人在家,時不時就在余秀芷房間門口走來走去,但不會刻意讓她知道就是為了她而留下。一開始她奇怪的問:「今天耶誕節,你不出去喔?」手足會說:「喔,沒梗啊,沒搞頭。」

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