鄭爸:謝謝那一句,「鄭春昇,你不要這麼自私!」

2014.01.01

by 鄭春昇 (親子天下雜誌53期)

鄭爸:謝謝那一句,「鄭春昇,你不要這麼自私!」

黃建賓

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醫生說博仁最多只能活兩年半。為了全力照顧他,我想辭掉工作,跟你商量,你也只說一句話:「你決定好就去做。」那時根本沒想到收入,只要能夠陪著孩子,就是我們最大的收入。

鄭春昇,與六位罕見病兒的爸爸們,組成「睏熊爸樂團」,紀錄片《一首搖滾上月球》的主角。

紀錄片主題曲獲得二○一三年金馬獎最佳電影主題曲。貝斯手鄭春昇,來自嘉義,和妻子育有二子一女,兩個兒子都罹患「腎上腺腦白質失氧症」(ALD),分別在六歲、二十歲時先後離世。目前為止,全台罹患此病的只有十七人。

- - -

水某:

最近為了《一首搖滾上月球》我常要去宣傳、跑通告,忙壞了,好希望再恢復平常的生活。從來沒想過這部電影會造成這樣的影響力。「睏熊爸樂團」根本是「起肖」的樂團,每週我們起肖兩小時,把所有事情完全拋開,天塌下來都不管,那種感覺真的很棒。之前我沒接觸音樂,也不喜歡唱,現在才知道,音樂真是療傷的藥。睏熊爸們也變成我麻吉的麻吉,給我很大的支持。

但,你才是我最大的支持。這二十年真的辛苦你了,陪孩子、照顧這個家,如果沒有你,以我自己的力量絕對會垮。記得博仁小三發病,我們帶他到處檢查,過了半年才確定是ALD。那時宇辰才六歲,健健康康的,也被檢查出有一樣的基因,醫生建議做骨髓移植,預防發病。我們當父母的真的不知如何選擇,不做,怕跟哥哥一樣,做了,又不知道會不會成功。我們決定做了,但一百零五天後,宇辰還是走了。

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