感謝生命,讓我是自閉兒媽媽

2015.05.01 (更新 2018.09.19)

by 李宜蓁 (親子天下雜誌67期)

感謝生命,讓我是自閉兒媽媽

Bennode Wilde

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這不是一本高學歷媽媽告訴你如何教小孩的教養書,也不只是自閉兒媽媽的溫情故事,而是如實畫出每位母親內心都有過、在自我跟媽媽角色間拔河的黑白圖文書。

在大兒子小樂四歲前,朱瑄文是不折不扣的人生勝利組。她在台北長大、十七歲移民南非,到荷蘭念建築碩士,很快取得建築師執照,在荷蘭知名事務所工作、同時在大學教書。她的先生是荷蘭籍室內設計師,她認真努力打造了令人羨慕的家庭和工作,一個完美的人生。

「一個人不是只要努力,就會有好的成果嗎?」她曾經如此衷心認為。但在小樂四歲時,從醫院拿到的「自閉症」確診證明書,白紙黑字訴說著:人生不是這樣的。

風雨無阻》一書是作者朱瑄文在發現兒子有自閉症後,重新選擇人生路線的黑白圖文日記。這本書二○一一年先在荷蘭出版後引起迴響,才回到台灣推出中文版。她回台受訪、憶起八年來的點滴,神情一如書中黑白線條冷靜、內斂,但仔細對比這段經歷跟她之前的際遇,讀者可輕易在書中黑白娃娃臉上,看見翻騰情緒的蛛絲馬跡。直到現在,她要跟其他人說「自閉症」三個字仍會口吃、卡住。

書中最讓人有感的段落,是朱瑄文毫不掩飾,呈現每位母親都有過的人生大哉問。在孩子跟自我成就的巨大選擇題之前,高知識分子如她,跟你我同樣的脆弱、掙扎、不甘被支配,卻也心力交瘁,在三十五歲那年就罹患高血壓。

小樂的自閉症讓她認知到,這世上建築師並不差她一個,但孩子們卻只有她這一個媽媽,於是她回歸家庭、重新調整定位。她更意外發現,當自己的情緒穩定、眼光清明了,被安全感包圍的小樂用大幅度的進步回饋她。

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