家有兩位遲緩兒:原來我在乎的,竟是她們沒辦法拿獎狀、考北一女

2015.09.15 (更新 2018.08.24)

by 李宜蓁 (親子天下Baby11期)

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這對夫妻經歷的曲折,相識超過二十年的老友賴念華看在眼裡,她形容,原本漂亮、聰慧,想著可以依靠先生的音樂才女蕭雅雯,卻成為先生眼中的幹練媽媽。而在老友眼中「很打岔」、搞笑、充滿創意、感性浪漫的點子王林照程,卻因為被通靈者騙光積蓄、負債兩千多萬元,讓他自尊受傷。

不過,儘管婚姻生活再波折,兩人始終沒有離開對方,身為天使心家族的顧問,賴念華看見了這對夫妻將小愛化為大愛,以天使心鼓勵愛奇兒的家長「化被動為主動」,不再視他們為詛咒,反而能主動向他人介紹這個特殊的孩子;天使心也期盼愛奇兒家庭「從圈內走向圈外」,讓天使心不僅止於愛奇兒家長互相取暖的所在,也能跟社區、跟社會大眾建立連結,創造對愛奇兒更友善的社會氛圍。以下是林照程、蕭雅雯精采專訪內容:

宣判

醫生判定老大是極重度發展遲緩,但要我真正承認很難

問:從發現詠晶(大女兒)不太一樣,到內心接受事實,請談談這段心路歷程?

蕭雅雯答(以下簡稱蕭):詠晶出生後是我媽媽帶,剛好我哥哥的小孩也給她帶,兩個孩子比較之下詠晶明顯怪怪的,特別軟、對聲音沒反應。五個半月大時,醫生第一次判定她是極重度發展遲緩,那時我理智上就知道了,但要真正承認很困難。「發展遲緩」這四個字讓我有過多想像,以為是她發展比較慢,只要我很努力,她就會變正常。加上醫生也沒直白的說:我們的小孩不可能了!所以我好長一段時間一直活在錯誤的期待裡。

物理治療、職能治療、音樂治療、語言治療、感覺統合……什麼稀奇古怪的算命、指紋都做了,還有從跟國外回來的治療師談話費一次六千元,盡可能想要多做一些,很怕自己漏了什麼。大概剩下針灸跟騎馬沒去而已。試圖用自己的努力想證明醫生的診斷是「可以被調整的」,但進步很有限。

林照程答(以下簡稱林):詠晶生下來那麼可愛,我一開始就覺得是誤判,壓根子不去接受。發展晚一、兩個月有什麼關係。後來詠晶快一歲,做核磁共振檢查時,必須使用鎮靜劑讓她安靜,她躺在平台上被送進機器,護士小姐說:「請家長離開。」那一刻我覺得她很無助,好像是我們害了她,心很酸,眼淚就流下來,那一次才察覺她應該真的不一樣。

冰點

那時我們幾乎不討論孩子,各自沉重,關係逐漸疏離

問:帶著詠晶從台南搬到台北尋求治療,對夫妻關係有什麼影響?

林:我在照顧方面完全失能。要說逃避也好,我就是上班努力賺錢,照顧、復健的事全交給雅雯,兩人分頭努力,各自沉重。那時幾乎不討論孩子,覺得不提比較好,因為提出來也沒有答案。既然要花很多錢,那我就努力賺錢。週一到週五我開經紀公司幫音樂家辦音樂會,週六日回台南教琴。

搬到台北後,雅雯的生活圈變得很小,幾乎不跟外界往來,她跟這個孩子綁在一起,「為母則強」四個字就出現了。

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