家有兩位遲緩兒:原來我在乎的,竟是她們沒辦法拿獎狀、考北一女

2015.09.15 (更新 2018.08.24)

by 李宜蓁 (親子天下Baby11期)

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圖片提供│天使心家族

轉念

身心障礙兒爸媽要先走出來,孩子才有希望

問:夫妻恢復同步之後,再回頭看父母角色,眼光有什麼不同?

蕭:以前覺得「只要生出健康的孩子,就應該是快樂父母」,可是現在美恩(老三)正處於青春叛逆期,每一天我都覺得被她打敗,又自己站起來。當父母應該不是快樂兩個字,裡面隱含太多責任跟辛苦了。我們還在適應中。

當然,健康的孩子出生後,讓我們覺得當父母有一點「好玩」。以前我們家的玩具都是為了復健才買,並「不好玩」。美恩帶來了改變,家裡有了一個小孩是可以跟別人家小孩做一樣的事,從幼兒園、小學到國中,學鋼琴、芭蕾舞。

林:老大、老二不會跟你頂嘴,一路可愛上來。雖然行動各方面我們要帶,但她們不會給你出難題。美恩青春期跟我們有很多衝撞,而且很直接,對我們來說很挑戰。

問:這段夫妻關係的歷程,如何影響你們帶領天使心的想法?

蕭:十三年前,天使心成立,連這個族群的父母都不理解,甚至不認為自己需要被幫助,更不用講政府了。因此我們希望倡議,讓大家看見愛奇兒父母跟健康手足也需要被關懷,只是被忽略了。

林:我們有個口號是「心再堅強,也不要獨自飛翔」。許多愛奇兒家庭的父母會落入失能狀態,生活重心完全放在孩子身上,父母到最後心都死了,人生順序完全錯誤。搭飛機逃生也是教大人先救自己、才有力氣救小孩。我們認為「爸媽先走出來,孩子才有希望」。

所以我們才有一年一度「喘息營」,包下一個度假村,採部分收費,讓愛奇兒家庭實踐全家一起出遊的夢想。在喘息營裡,志工幫忙照顧愛奇兒,父母、健康手足去上各自的課程,不用擔心一般人的異樣眼光,不用害怕說出「我有時候討厭有這樣的兄弟姊妹,因為……」,夫妻也可以聽見,原來我們家並不是最慘的一個,找到繼續下去的「共感」。最後營隊結束前,分享哭得最慘的都是志工,他們的生命因為愛奇兒而改變。

我們希望天使心家庭不只是來互相取暖而已,更希望改變他們看待愛奇兒的眼光,愛奇兒用他們的病跟痛苦來催促旁人產生愛,當人的豐富是因為願意「給」,當社會有愛、愛奇兒有需要,大家都得到幸福,沒有輸家、都是贏家。(逐字稿整理│邱亮鈞)

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