「神母寶寶」謙恩 醫院是他溫暖和歡樂的家

2016-06
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自從兩歲被確診為神經母細胞瘤第四期患者,謙恩便以醫院為家,醫護人員做的貼心小事,成為他勇敢接受治療的最大後盾。

「神母寶寶」謙恩 醫院是他溫暖和歡樂的家
黃建賓攝

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如果當生命走向盡頭前,可以完成一個心願,你最想做的會是什麼?五歲的「神母寶寶」洪謙恩,最想回到熟悉的居住地——台大醫院兒癌五樓病房,抱一抱所有曾經照顧過他的醫護人員,好好說聲感謝。

兩歲,是一個孩子才開始學會要對父母說「不」的年紀,洪謙恩卻無法拒絕命運的安排。那年,他經確診罹患台灣第四大的兒童癌症:神經母細胞瘤(簡稱神母)第四期,好不容易捱過兩次開刀、六次化療、骨髓移植與十二次電療的療程「畢業」,隔年又不幸復發。至今,謙恩仍持續與病魔抗戰,由於已使用到最後線的藥物,目前美國最新上市的一款標靶治療藥物,成為他唯一的希望所寄,但藥費卻高達新台幣九百萬元。家人不惜賣房籌錢,為的是拚一個希望、一個可能僅有兩成的治癒機會,他也是台灣首位接受此一新藥治療的病童。

孩子堅韌的求生意志是讓家人做此決定的原因。媽媽蔡紀葦說,去年謙恩治療時,曾一度因黴漿菌感染休克,差點送命,看著他體內肝、腎、脾等處大感染膿瘍,自己都於心不忍,動了想放棄的念頭。但當時躺在加護病房的謙恩卻堅定說著:「我還好,我要繼續治療,請你相信,我一定會活下去。」

三年多來,謙恩為化療反覆進出醫院,幾乎以台大兒癌病房為家,二十四小時陪伴照顧的蔡紀葦形容:「家裡是戶籍地,這裡(醫院)才是我們的居住地。」

本文出自當期雜誌: 2016.06.15 親子天下Baby 14期
17招幫助小小孩勇敢看病

十年來,台灣的友善兒童醫療逐漸擴散,除了兒童就醫空間有了更童趣的設計,也加入更多軟體服務:打針檢查像闖關遊戲、住院有小丑解悶、專屬人員安撫大人小孩情緒……目的都是提供孩子「全人」醫療,幫助孩子就醫的同時,心理也能健康。

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  • 潘蜜拉 2016-10-06
    謝謝分享值得收藏的好文章
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  • Joanna Yu 2016-08-15
    讚+分享...................
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  • 王淯慈 2016-06-18
    小火龍給讚,小火龍棒球隊
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