罕病小胖威利:教養大於醫療問題的罕病

2016-08-19
加入書籤
立即分享
  • 轉寄
  • 列印

小胖威利是肢體、情緒、智能綜合病症,初期外型不明顯,需要家長及早正視進行生活規範建立、早療復健,為生活教養重於醫療的罕見疾病。

罕病小胖威利:教養大於醫療問題的罕病
shutterstock.com

家裡冰箱上鎖、吃生肉、翻垃圾廚餘、為吃偷竊說謊、情緒暴走等,小胖威利病患發起病來總是為吃不擇手段,宛如「人型食物黑洞」,每個事件聽起來都像是「社會新聞」。這種罕病無法透過例行產檢篩檢,平均發生率為兩萬分之一,新生兒需透過特定基因分析方能確診,且目前還未有有效藥物可控制病情。

社團法人小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任蔡立平呼籲,小胖威利患者因外觀不算明顯,非常容易忽略,但是,此罕病為肢體、情緒、智能綜合病症,絕對需要在孩子2至3歲前開始時時刻刻建立生活約束、飲食控管、及早進行肢體運動復健以及情緒上的輔導。

1.    新生兒「全身軟趴趴」

全身肌肉發育不良低張、功能不足,新生兒不哭、無法吞嚥進食也沒反應,時常找不出病因,這時需透過特定基因分析判斷是否為小胖威利症。

2.    二歲到六歲發病,為了吃不擇手段

基因缺陷導致為黏膜分泌過多飢餓蛋白,而產生無止盡的飢餓感,對食物的渴求猶如身在沙漠裡找水喝,情緒上會為了食物而難以控制。家長不妨透過學前特教、復健治療等諮詢,及早處理孩子情緒控管問題。

3.    施打生長激素「治標不治本」,嚴格建立生活規範為首要

新陳代謝較常人差,三餐必須嚴格篩選食材以及烹調方法,餐餐猶如「營養怕胖餐」,須嚴格控管孩子三餐以外的零嘴點心、建立運動習慣,以免肥胖導致糖尿病等併發病情。

加入書籤
立即分享
  • 轉寄
  • 列印
加入親子天下小行星 LINE
25%
想嘗試
25%
很實用
25%
很感動
 
做不到
25%
很困惑
 
不同意

分享你的經驗和想法,留言就送親子幣喔!

NEW!試試看最新的親子貼圖

  • 讚
  • 謝謝謝謝
  • 大推大推
  • 借分享借分享
  • 啾咪啾咪
  • 有啟發有啟發
  • 苦惱苦惱
  • 哭哭哭哭
  • 感謝感謝
7則留言
  • 寶兒 2016-09-18
    很實用的文章,值得推薦給大家!
    回覆 • 
    檢舉
  • 潘蜜拉 2016-09-14
    謝謝分享~值得推薦給大家的好文章
    回覆 • 
    檢舉
  • 林依璇 2016-08-31
    小火龍給讚,小火龍棒球隊
           讚
    回覆 • 
    檢舉
訂閱親子天下電子報
熱門消息
+ 更多
專欄
  • + 追蹤
    兒童發展專家
    廖笙光
  • + 追蹤
    政大教授
    詹志禹
  • + 追蹤
    圖文作家
    徐玫怡
  • + 追蹤
    教育觀察工作者
    甘平治
  • + 追蹤
    暢銷作家
    王溢嘉
  • + 追蹤
    中大教授
    洪蘭
+ 更多
醫生/專家
  • + 追蹤
    臨床心理師
    黃春偉
  • + 追蹤
    臨床心理師
    李依親
  • + 追蹤
    兒童骨科
    李偉群
  • + 追蹤
    學習專家
    有效學習專家伊旭塔‧雷曼
  • + 追蹤
    血液腫瘤科
    陳世翔
  • + 追蹤
    新生兒科
    朱世明
謝謝您的填寫!
您目前有310 親子幣
可免費閱讀31篇雜誌文章!
回首頁
觀看我的點數
轉寄好友
留言檢舉
請問專家問題檢舉

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題

歡迎回來!

我們準備了親子幣小紅包要送給你!

  • 勾選2個喜歡的活動
  • 送出,立即登入領取親子幣100點
  1. 學校教育
  2. 親子教養
  3. 健康
  4. 閱讀
  5. 購物消費
  6. 玩具
  7. 桌遊
  8. 童書
  9. 教育書
  10. 戶外活動
  11. 旅遊
  12. 藝文活動
  13. 料理
  14. 優惠訊息
  15. 折價券
  16. 紅利點數
  17. 現金抵用
  18. 第二件折扣
  19. 進修
  20. 社群活動
  21. 投資理財