用愛治療,「小胖威利」不胖

2016-09 (已於2016-11更新)
加入書籤
立即分享
  • 轉寄
  • 列印

患有小胖威利症的涂仕軒也是一名小畫家,成長過程中,母親堅持把他當一般孩子「要求」,幫助仕軒找到抵抗病症的力量。

用愛治療,「小胖威利」不胖
劉潔萱攝

暑假期間,《親子天下》的讀者信箱,收到一封來自高雄榮總復健科醫師劉亦修來信,劉醫師信裡推薦一位很會畫畫的罕病特殊兒涂仕軒。電話中,劉醫師透露他是一位「小胖威利症」患者,通常手部肌肉不發達不太能握筆,但他的畫作掛在醫院深受大家喜愛,還獲獎無數。

小胖威利症患者是一種基因缺陷的罕見病。發病起來宛如「人型食物黑洞」,常見新聞描述患者說謊、偷竊、翻垃圾,無所不用其極覓食,加上新陳代謝慢,外型都白白胖胖。

但是,採訪這天抵達高鐵左營站與涂仕軒父母親碰面,一開車門,後座坐著一個一般孩子,Polo衫搭牛仔褲、臉上掛著時下流行的文青風眼鏡,開學要升上國中七年級,他竟然就是「小胖」涂仕軒。

涂仕軒堪稱小胖威利症患者之中的「模範生」,不僅身材控管得宜,情緒、舉止更是「有家教」,難得可以控制自己黑洞般的食慾。一進美術教室,涂仕軒拿起一張張的畫認真介紹畫中的景物,「這是爸爸朋友的黑輪攤,在那個……那個國小後門;我看電視說地震很久,停了之後,有人被壓死了,還有救出來的去醫院。」黑輪攤那張畫,獲第四十六屆日本世界兒童展優選;後面那張描繪高雄美濃地震重創台南,消防人員英勇救災的畫面,獲得中華民國第四十七屆世界兒童畫展國內特優獎。他筆下的世界,多了耐心、細緻和一份美好,不需要特殊待遇,就從一般兒童畫作裡脫穎而出。

本文出自當期雜誌: 2016.09.01 親子天下雜誌 82期
為何孩子學不會?

連續3年會考,1/3的國中畢業生,英數兩科未達基礎學力;國際評比也顯示,台灣有20萬中小學生面臨「學不會」的困境,學習系統、教育政策,出了什麼問題?

加入書籤
立即分享
  • 轉寄
  • 列印
 
想嘗試
50%
很實用
50%
很感動
 
做不到
 
很困惑
 
不同意

分享你的經驗和想法,留言就送親子幣喔!

NEW!試試看最新的親子貼圖

  • 讚
  • 謝謝謝謝
  • 大推大推
  • 借分享借分享
  • 啾咪啾咪
  • 有啟發有啟發
  • 苦惱苦惱
  • 哭哭哭哭
  • 感謝感謝
3則留言
  • Joanna Yu 2016-09-02
    讚+分享............
    回覆 • 
    檢舉
  • Vickie Chiou 2016-09-02
    很實用的文章!!!!!
    回覆 • 
    檢舉
  • 傅俊隆 2016-09-02
    把他當一般孩子「要求」,幫助仕軒找到抵抗病症的力量。
    回覆 • 
    檢舉
訂閱親子天下電子報
熱門消息
+ 更多
專欄
  • + 追蹤
    精神科醫師
    王浩威
  • + 追蹤
    周美青
  • + 追蹤
    政大名譽教授
    吳靜吉
  • + 追蹤
    特教老師
    王嘉璐
  • + 追蹤
    大元國小老師
    蘇明進
  • + 追蹤
    暢銷作家
    王溢嘉
+ 更多
醫生/專家
  • + 追蹤
    心臟科
    劉顥筌
  • + 追蹤
    外科
    賴勁堯
  • + 追蹤
    復健科
    陳嘉玲
  • + 追蹤
    新生兒科
    江明洲
  • + 追蹤
    臨床心理師
    謝玲玉
  • + 追蹤
    眼科
    黃鐘瑩
謝謝您的填寫!
您目前有310 親子幣
可免費閱讀31篇雜誌文章!
回首頁
觀看我的點數
轉寄好友
留言檢舉
請問專家問題檢舉

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題