用愛治療,「小胖威利」不胖

2016.09.01 (更新 2020.06.05)

by 程遠茜 (親子天下雜誌82期)

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如今,涂仕軒在家人、師長的愛裡漸漸長大,不僅不會「吃生肉、翻廚餘、偷竊」,他還用心裡最溫柔美麗的色調,繼續向大家展現「小胖不胖,而且小胖很會畫畫」的藝術療癒。

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生活教養重於醫療的罕見疾病 ——小胖威利

家裡冰箱上鎖、吃生肉、翻垃圾廚餘、為吃偷竊說謊、情緒暴走等,小胖威利病患發起病來總是為吃不擇手段,宛如「人型食物黑洞」,每個事件聽起來都像是「社會新聞」。這種罕病無法透過例行產檢篩檢,平均發生率為兩萬分之一,新生兒需透過特定基因分析方能確診,且目前還未有有效藥物可控制病情。

社團法人小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任蔡立平呼籲,小胖威利患者因外觀不算明顯,非常容易忽略,但是,此罕病為肢體、情緒、智能綜合病症,絕對需要在孩子二至三歲前開始時時刻刻建立生活約束、飲食控管、及早進行肢體運動復健以及情緒上的輔導。

社團法人小胖威利病友關懷協會https://pwsa.eoffering.org.tw/

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