朱芯儀:腦瘤失明,卻讓我「看見」父愛

2017.12.01 (更新 2018.11.12)

by 程遠茜 (親子天下雜誌96期)

朱芯儀:腦瘤失明,卻讓我「看見」父愛

楊煥世攝

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十五歲那年腦瘤突襲,瓦解朱芯儀原有的生活,疾病卻重塑了親子之間的向心力,讓她突破生理殘缺,找到自己的位置與價值。

長髮微香飄逸,手裡拿著手機、捆起來的手杖、保溫瓶、門禁卡,這位全台唯一以視障身分通過高考並執業的心理諮商師—朱芯儀,就這麼從大樓電梯步步堅定的走出來。眼前的她,右半邊臉部因腦瘤壓迫略為癱瘓,但是一講起話來的風采,依舊亮眼玉立;言談間,她總能幽自己很多默,說自己腦瘤失明前後皆是「目中無人」,從學校表現優異到「目中無人」的國中生朱芯儀,到如今生理上的「目中無人」。

朱芯儀從小是家裡期待中的女孩,待在既定的教養和教育框架下順利成長;然而,她始終是爸媽婚姻問題中那個缺乏安全感、懼怕的孩子。她回憶,自己從幼稚園起就知道要表現好、裝乖,來向工作狂父親、婚姻中不如意的母親討愛討注意;直升私立復興中小學國中部的她,甚至開始用課業來逃避爸媽潛在離異的可能,學業成績、游泳、全國科展第一名……「我知道只要這樣做,就可以逃避家裡,找一片能發光的地方,讓自己覺得與眾不同、驕傲。」但不安的心靈,卻也讓她開始變成「都沒有念,不知道為什麼考好」的那種同學,受全班排擠,「我可以每天晚自習回到家九、十點,先看幾個小時的電視,然後再熬夜念書到早上,就為了可以跟同學說:『我昨天都沒有念書耶,電視哪個哪個多好看』。」

腦瘤,讓家裡眾角色歸位

內心惶亂、同儕關係失序,突然間,右耳聽不見、身體失衡,一顆八公分腦瘤,瞬間顛覆自己與家人的生命。

起初,全家人都寄望手術能解除危機,第一次動刀過程中,卻見醫生衝出手術房,丟出:「你們還要這個孩子嗎?要我就把她縫起來囉!」這句令朱爸朱媽難以消化的話,原來腦瘤與腦幹、神經緊纏,無法摘除。之後接連三次的大型手術間,求神問卜、中西醫偏方皆無效,朱芯儀拿剪刀自殘、跳樓各種尋死劇碼天天上演,「妳死了媽媽也不想活」這句話也聽到麻痺,卻在有一天,這句話突然溜進了心裡,「啊!朱芯儀,痛的不是只有你,就先暫時活活看吧。」

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