「我們是圍繞太陽的星球」重病孩子的健康手足,也需要被關心

2017.12.20

by 曾多聞 (親子天下)

「我們是圍繞太陽的星球」重病孩子的健康手足,也需要被關心

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探討特殊兒故事的少年小說《奇蹟男孩》,其中主角奧古斯特的姊姊維亞如此形容:「奧古斯特是太陽。我和媽和爸是圍繞太陽的星球。」如果家中有一個孩子患有重度或終身疾病,對家中其他健康的孩子,心理上會有什麼影響?

專家指出,在有重病孩子的家庭裡,其他健康的孩子會自然「隱形」,父母認為他們的需求比較不重要,或者根本很少想到他們。兄弟姊妹重病或死亡對其他手足造成的影響很少被討論,但不應該被忽視。

住在肯塔基州的里芙斯·施文(Rivers Schwenn)只有16歲,但她說她已經決定永遠不要有孩子。

失去手足陰影無法忍受

這不是因為她不喜歡孩子。她喜歡,很喜歡。但是在長達一年半目睹她9歲的妹妹帕克(Parker)受腦癌折磨最終死去,想到有可能看到另一個孩子死亡,令她無法忍受。

「我知道一想到生孩子,就覺得他們會得癌症死掉,是很不理性的,」施文說,「在帕克得癌症之前,我從來沒想到過癌症。小孩得癌症死亡的機率是很低的,但我無法不想到那種可能性。」

在帕克生病期間,里芙斯看了兩次心理諮商師,但不是自願的。她也拒絕參加那些為重病兒童及其手足設計的輔導營隊。

她語帶諷刺的說:「跟其他你不認識的孩子坐在一起,你們之間唯一的共同點只是有一個重病的兄弟姐妹,還真是令人安慰。」帕克去世以後,里芙斯專注於課業和舞蹈,她說:「我寧可盡量過得正常一點。」

另一位孩子很難「正常」

但專家指出,當家中有一個孩子重病或死亡時,其他孩子也很難「正常」。《紐約時報》報導指出,在美國,分別約5%-8%的兒少會經歷手足死亡,但他們的傷痛很少被討論。當父母為了重病的孩子心力交瘁時,健康的孩子很少被關懷。

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