我的女兒是特殊兒,也是模範生

2018.03.15 (更新 2019.03.14)

by 吳佩芳 (親子天下)

我的女兒是特殊兒,也是模範生

曾千倚攝

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有心理諮商相關研究背景的王懿晨,她的孩子芸寶是個中度智能障礙的「愛奇兒」。從總是傾聽別人心聲的角色,成為需要幫助的家長,要經歷多少心酸與眼淚?上學期芸寶獲選為學校「五育優良」的模範生,這段路,她走得比別人更辛苦......

天氣好的下午,走進放學後的北市中山國小,操場仍有不少小朋友在打球、玩耍,就讀特教班三年級的芸寶站在媽媽王懿晨旁邊,甜甜的跟記者們打招呼,不時發問、加入聊天。幫母女拍照時,芸寶十分配合,認真對鏡頭燦笑,甚至主動找下一個拍照景點,沒有近距離跟她相處,很難發現她是一個領有中度智能障礙手冊的愛奇兒。

愛奇兒是英文(Angel)的音譯,對身心發展障礙孩子的稱呼。「70%~80%的父母壓力最大的時候,是愛奇兒剛確診的那段時間。我第一個反應是:哪有可能?雖然她說話比一般孩子慢,但大家不是說大隻雞慢啼嗎?」王懿晨分享芸寶兩歲被確診是愛奇兒時,她震驚否認的心情。芸寶兩歲前的症狀並不明顯,連醫生都覺得她想太多了,但她在跟一群孩子玩的時候,說話、動作都出現了明顯緩慢的差異。「滿兩歲我就趕快回門診,換了一個醫生診斷,結果證實了我的假設跟不安,」王懿晨說。芸寶從一開始被診斷為輕度智能障礙,到後來確診中度智能障礙,目前仍然定期上早療課程,兩歲至今從未間斷。

當助人者變成求助者

與一般愛奇兒家長較不一樣,王懿晨本身學習心理諮商,曾於張老師專線服務,目前也就讀台北護理健康大學研究所,然而專業的諮商經驗,在初期卻令她十分抗拒自己的情緒。變成教科書上的個案,沒有讓王懿晨因此而抱著資料苦讀,反而因為不能接受事實,將文獻都丟到一邊。

當時的王懿晨,會在晚上全家人睡了以後,打開電視、吃零食,明明是綜藝節目,卻一直掉眼淚,哭到睡著,醒來發現自己還是淚流滿面。「我確實覺得心路歷程跟書上一樣,但我沒有辦法處理。悲傷與失落就像潘朵拉的盒子,一旦打開了,我不知道要怎麼收回來、不知道怎麼回到戰戰兢兢為孩子打拼的母親角色。」

芸寶的障礙初期診斷介於正常跟遲緩之間,讓王懿晨曾有錯誤的期待:只要夠努力,她會好起來。於是努力帶芸寶尋找早療資源、上課復健,芸寶有語言跟理解、記憶上的困難,上一刻發生的事可能下一秒就忘了,也常常跌倒,無法控制的流口水,都必須實際上相處才知道。「早療時我陷入一個困境是,我披星戴月的帶孩子做各種課程,為什麼一直趕不上老師訂定的目標?」王懿晨回憶。

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