醫師發明減音口罩、練獨輪車 助妥瑞兒找回自信

2018.10.11

by 林胤斈 (親子天下)

醫師發明減音口罩、練獨輪車 助妥瑞兒找回自信

王煇雄醫師表示,獨輪車是最難上手的運動之一,能消耗大量體力、訓練平衡、提升自信,是相當適合妥瑞兒的運動。(此為示意圖,無涉真人)照片:親子天下資料

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妥瑞患者因為反覆出現不自主的動作或聲音,常因此躲避人群或容易遭受霸凌。除了藥物可以幫助緩解症狀,也有醫師以輔具、培養運動習慣等,幫助妥瑞兒從內到外恢復自信。

「我想去電影院看一部電影。」你想過嗎,這竟是一名國中生的最大心願,因為他是有聲語症狀的妥瑞氏症患者,會不受控的發出聲音,只要到公眾場合,就無法避免他人的不友善眼光和言語。

妥瑞氏症候群(Tourette's Syndrome)是一種神經生理基礎的毛病,致病機轉仍不清楚,患者會反覆出現不自主的動作或聲音,醫界一般稱為tic,分為動作型tic、聲語型tic和混合型tic,常見表現為快速而短促的眨眼睛、噘嘴巴、裝鬼臉、搖頭晃腦等動作,以及清喉嚨、擤鼻子、大叫、發出類似髒話的聲音。

妥瑞不會導致智能退化,但常合併注意力不足過動症或強迫症。其好發年齡為5至8歲,約10至12歲進入疾病的高峰期,之後症狀或頻率會漸漸減少。妥瑞的全球發生率約是每200人就有1位,按照出生人口推估,台灣18歲以下的妥瑞兒就有2萬人。

「妥瑞患者是一群特別的族群,這病不會致命、不影響健康,他們還是會長大,只是成長過程很艱辛、容易被誤解,但這艱辛其實是不需要的,」桃園壢新醫院小兒科主任薛常威說,妥瑞最無法遮掩的症狀,就是聲語型tic,一些患者甚至會口出穢語,但妥瑞的好發年齡正是孩子的求學階段,「上課時他一直發生聲音,甚至XXX的,老師、同學怎麼受得了?」因此妥瑞兒不是躲避人群,就是容易被霸凌。

桃園壢新醫院小兒科主任薛常威為妥瑞兒創辦社會企業「We TIC|唯妥」,盼使社會更認識妥瑞症,減少誤會。楊煥世攝

醫師研發減音口罩助妥瑞兒

為了幫助孩子避免不必要的辛苦,薛常威創辦社會企業「We TIC|唯妥」,並為妥瑞患者研發「減音口罩」,透過口罩中的降噪裝置,可降低9成音量,讓原本令人側目的聲音變得朦朧不清,「如果聲音可以減下來的話,是不是可以解決他們的問題,本來躲起來的,他可以去上課、看電影、坐公車,不必擔心別人聽到他的穢語,」他也意外發現,孩子戴上口罩之後,因為不必擔心聲音被注意,「反而不叫了。」

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