【愛+好醫生】認識先天性心臟病

2018-11-28
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發現孩子有先天性心臟病的過程,其中最難面對的就是,若胎兒有先天性的異常,到底要不要中止妊娠?【愛+好醫生】的內容,希望可以提供給你做參考。

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撰文◎黃瑽寧醫師

幾個月前,我剛好有機會隨著馬偕醫院的醫療團,一起遠赴柬埔寨,參加由台灣希望之芽協會定期舉辦的義診活動。抵達當地之後,執行長余慈薰告訴我,會有一位先天性心臟病的柬埔寨孩子,會來找大家打招呼,順便讓我檢查一下健康狀況。

我好奇的問她,這孩子有甚麼特別,為什麼大家對他那麼熟悉?慈薰告訴我,原來這個孩子中文名字叫做銘鴻,他的先天性心臟病,是當年透過馬偕與希望之芽一起努力,費盡千辛萬苦送回台灣開刀,才治療痊癒的。

聽到這個例子,我忽然有點興奮,原本這種短期的義診團,兒科醫師能提供的幫助其實非常有限,但如果能藉機轉介先天性心臟病孩童來台灣手術,就能像這位孩子一樣,從此翻轉他的人生啊!

先天性心臟病有很多種,根據這一集【愛+好醫生】的黃耀毅醫師解釋,分為最嚴重,立刻會口唇發黑的發紺型心臟病,再來是次嚴重慢慢才會口唇發黑的心臟病,接下來是不需緊急開刀可以長期追蹤的,以及最不緊急自己會痊癒的四種型別。

而經過我在柬埔寨三天義診下來,才發現在貧窮的波羅勉省,那些會口唇發黑的發紺型先天性心臟病孩子,一開始根本都已經活不下來,哪還有機會長大,留著疾病給我診斷。反而來到現場的心臟病童,都是出生時沒有發黑,但是隨著年齡增長,開始慢慢體力變差,呼吸變喘的孩子。同樣疾病的兒童,在台灣可能已經早早手術解決,至少也會用藥物控制,但在當地,卻只能無可奈何的放著不處理。

我想起小時候曾經認識一位阿姨,從小罹患心室中隔缺損,那時候台灣經濟才剛起飛,健保也還沒有開辦,她,沒有機會開刀,也沒有錢。大約到了二十多歲,阿姨感覺體力越來越差,在麵攤工作的她,常常累到喘不過氣來,必須坐下休息。沒有想到上帝眷顧,本來以為症狀只會越來越糟,有一天她向主禱告之後,不舒服的症狀竟然逐漸消失。

多年後她到醫院檢查,想知道心臟的破洞還剩多少,醫生跟她說只剩下一點點,基本上跟正常人沒甚麼兩樣。當然,這並不是甚麼罕見的情況,事實上有許多心室中隔缺損,長大後是會自己癒合的,而這位阿姨,剛好就是幸運的那一位。

這次在柬埔寨,大概有四位心雜音很大聲的病童來就診,媽媽都知道孩子有心臟病,卻沒有能力處理。但是資源有限,如果要安排回台灣就醫,也只能挑選最嚴重的個案來努力進行,另外三位孩子,我也只能祈禱他們能像阿姨一樣幸運,隨著年紀增長,心臟的破洞能自然愈合。

回國之後,我深深的感嘆,在現今這個時代,出生在台灣的孩子們啊,你們真的是要惜福,並珍惜得來不易的醫療資源呢。

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台大臨床醫學博士、馬偕兒童醫院小兒感染科主治醫師,育有一兒一女。

有線上課程黃瑽寧的10堂育兒必修課(I)》、《黃瑽寧的10堂育兒必修課(II);著有《發燒免驚!搞懂流感、腸病毒,小兒生病不心慌(含MP3有聲書)》《從現在開始,帶孩子遠離過敏》《唉唷!這些惱人的小麻煩》、及第一套劇本式繪本:《阿布與小樂》等,獲選「二〇一四博客來十大華文暢銷作家」,並有臉書粉絲團「黃瑽寧醫師健康講堂」。聽黃瑽寧醫師說,掌握正確育兒觀念,就在親子天下故事有聲書App,前往下載
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