「我們都有病」社群共同創辦人 謝采倪:生病了,依舊要為自己感到驕傲

2019.01.01 (更新 2019.07.03)

by 張益勤 (親子天下雜誌104期)

「我們都有病」社群共同創辦人 謝采倪:生病了,依舊要為自己感到驕傲

雖然罹患淋巴癌,但謝采倪和病友組成「我們都有病」社團,為病友找到發光的舞台。照片:楊煥世

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謝采倪,今年二十七歲,是一名淋巴癌患者。罹癌前是一名正妹設計師,大學就得過德國的紅點設計獎。眼看正要起飛的人生,但是癌症來得又快又急,她在辦公室昏倒送醫,從此多了一個癌症病友的身分。即使罹癌讓她挫折、委屈,但她找到另一個舞台。謝采倪在臉書成立「癌友有嘻哈」粉絲頁,唱起饒舌歌,更和其他病友組成「我們都有病」社團,試圖打造友善病友的社會。

二○一七年我被診斷為淋巴癌第三期,開始一連串的治療。做完第一次治療後,我把所有化妝品收起來,「打扮給誰看呢?」我想。適逢夏天太陽大,平時很少出門的我直接素顏出門,連假髮也沒戴,卻被兩個屁孩側目、訕笑,用手指著我竊竊私語。還有一次,我打扮得比較中性,被人指著罵人妖。事後我委屈的流下眼淚,在床上崩潰大哭。

很多人聽到這些事的反應都是「別理他們就好」,但是我好憤怒。我罹患癌症已經這麼衰了,身邊的朋友都在結婚、賺錢,每個人的人生都在往前走,我卻被癌症困在這裡動彈不得,為什麼我還要去原諒一個沒有同理心的人?

儘管外人看不大出來,但我也會難過、焦慮,想找回快樂。所以我開始找很多事情來做。像是唱饒舌歌來表達我的憤怒,雖然我不大會唱歌,但是饒舌讓我可以「大剌剌」的說出憤怒,而且不會有人覺得我很奇怪。

營造友善病友的環境

我過去是位UI設計師,接了幾場講座後我發現,我可以把設計的理念結合癌症,作為自己無可取代的招牌。有了這樣想法,我開始把病友當成使用者,幫病友做事,這時候的快樂不再是一時的腎上腺素分泌,更多的是盡一己之力的滿足。

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