失去兒子一年 賴以威:極度幸運,才能過上普通的家庭日常

2019.08.14

by 諶淑婷 (親子天下)

失去兒子一年 賴以威:極度幸運,才能過上普通的家庭日常

賴以威(圖左)、太太廖珮妤與第二個小孩君君。照片:楊煥世攝。

  • A-
  • A+

師大電機系助理教授、數感實驗室創辦人賴以威在去年父親節當天,短短12小時,經歷了一歲的兒子發燒、宣布可能腦死,在生與死的大門間徘徊,他知道自己永遠不會忘記,天使曾經來過人間。

日子過得那麼快,又那麼慢,8月初當社群網路開始出現各種慶祝父親節的照片與文章時,賴以威想到,原來距離大兒子樂樂突然發高燒的那一晚才過了一年,原來他失去帶著樂樂去散步的機會已經一年了。

2018年8月,對賴以威夫妻來說,無疑像一場濃霧密佈的恐怖夢境。明明父親節前一天,一如往常帶著兒子到中正紀念堂散步、拍照,上傳臉書炫耀樂樂有多可愛,煩惱該選哪張照片才好,最後索性一口氣兩張都放了。沒想到8月8日父親節當晚,樂樂突然發燒,送醫檢查後無礙,一家人拿了退燒藥又返家。過了平靜無事的一天後,隔天清晨,退燒的樂樂出現抽蓄狀況,敏感的他們立刻帶著樂樂直奔醫院急診間,但到院時樂樂已失去意識。

當晚,醫生宣布樂樂可能腦死,只能靠儀器維持生命跡象。

12小時的生死逆轉

短短12小時,從黎明到日落,賴以威和妻子廖珮妤艱難做出不做任何侵入性治療的決定,因為他們明白「腦幹受損」意味著什麼。賴以威罕見地在網路上尋求能治療兒童腦部重症的可能,在大學任教、又是數感實驗室共同創辦人的他,知道這麼做既不正確也不科學,但身為一位父親,任何可能的機會,就算機率再低,他也願意相信。

後來,賴以威夫妻才知道,樂樂可能是極為罕見的「兒童急性壞死性腦病(ANEC)」,這種病的特徵是病況會迅速轉壞,從本來只是發燒,24小時內就會對孩童腦部造成重大傷害。不過在當時,整整17天樂樂住院的日子,他們毫無頭緒,能做的都去做,求神拜佛,還透過電話請氣功專家幫忙,夫妻兩人害怕會接到醫生通知病情轉壞的電話,乾脆輪班守在醫院加護病房外,即便又有人提起新莊、土城那間廟特別靈驗,他們也沒有勇氣離開。

他們期盼有奇蹟,即便醫生告訴他們,樂樂的身體反應只是人體自然反射動作。

最後,賴以威承認,光靠一個奇蹟還不夠,可能要兩個、三個……或更多的奇蹟才足夠,他們終於決定讓樂樂離開。那一天,關愛樂樂的至親好友圍繞病床,訴說對樂樂的愛,與他做最後的道別,請他理解爸媽最終選擇放手的原因。廖珮妤親自規劃了一場巧虎主題的告別式,編輯了一本畢業紀念冊,唱了好幾首樂樂最喜歡的歌,「那是我辦過最好的一場活動。」

樂樂和我們相處的時間太近,也太短了

那段日子,廖珮妤無法兼顧才3個多月大的二寶君君,只能托給家人輪班照顧,「就算從醫院回到家,也沒有心情抱君君。直到一切結束,知道要繼續生活,還好有君君讓我們振作起來,不讓自己的消沈情緒影響到他。」

賴以威則是開始跑步。以往帶著樂樂出門散步是每天早上的固定行程,賴以威跑過那些父子曾經一起看過的風景,一起散步的草地、一起坐過的長椅,然後回家寫文章,流流眼淚。曾經在2009年父親過世時,藉由長時間書寫父親往事來療傷的他,這次卻發現自己很難寫下去了。

「寫爸爸的時候,會想起20多年來曾經遺忘的往事,多小的事都可以是甜蜜的線索,但樂樂和我們相處的時間太近了,也太短了。」

在樂樂生病前,夫妻分工,廖珮妤照顧剛出生的君君,賴以威負責早晚與週末照顧樂樂,這讓賴以威忍不住自責,究竟自己哪裡沒有做好、哪裡又做得不夠好?廖珮妤很心疼:「各方面能做的,我們都做得很好了,連醫生都沒辦法判斷出病症,這不是誰的錯,就是一個上天的安排。」

但他們確實對無常有了畏懼。他們更重視衛生習慣,進出家門一定洗手、更衣,當君君因打疫苗微微發燒,兩人徹夜照顧不敢闔眼。

更重要的是,他們理解了與孩子平順幸福的相處時間,不是理所當然,是極度幸運才能過上10年、20年普通如流水的家庭日常。

關鍵字:

親子品牌館

熱門消息

你可能有興趣的文章

由popin提供

親子天下Shopping

我要留言

謝謝您的填寫!
您目前有310 親子幣
可免費閱讀31篇雜誌文章!
回首頁
觀看我的點數
轉寄好友
留言檢舉
請問專家問題檢舉

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題

2018 MAKER PARTY 開展倒數24小時!


本日最推薦:

<<會員專屬優惠>>點此連結,下載存圖至MAKER_PARTY現場購票享有200元優惠價。

2018 MAKER PARTY即將來臨,準備好了嗎?不緊張,立即下載,圖文攻略懶人包,活動訊息一把抓。


溫馨提醒:已經購買電子票券或是預約工作坊的讀者,票劵與行前通知已經寄出囉!先收信,做好準備,不慌不忙與孩子共學共玩一整天!


不要再顯示

網頁已閒置超過3分鐘,為您推薦其他熱門好文!或點擊空白處回到網頁