2019教育創新100|自閉兒教母花媽卓惠珠:曾是心碎家長,幫隱性障礙家庭一把

2019.09.11 (更新 2019.10.14)

by 李佩璇 (親子天下)

2019教育創新100|自閉兒教母花媽卓惠珠:曾是心碎家長,幫隱性障礙家庭一把

這一方書桌是花媽寫文章、回應線上家長提問的小天地,那些幫助的力量,是用鍵盤一點一點敲出來的。照片:黃建賓攝

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如果想尋求關於自閉症、亞斯伯格的協助,不管是家長或老師,一定聽過花媽(卓惠珠)的名字。因為家有自閉症兒子,花媽長期投入泛自閉家長互助社群,如今她進一步創建系統化平台,除了泛自閉家族之外,還能幫助妥瑞、ADHD等「隱性障礙」家庭。

打開卓惠珠部落格演講紀錄的欄位,每個月幾乎都有8~10場演講,來邀請的單位有醫院親職講座、國小教師的班級經營、非營利組織的家長座談等,台下聽講的不只是家長,常常是特教或普通班老師。

為什麼這麼多人想聽她的經驗談?只要是接觸過自閉症、亞斯伯格症等泛自閉議題的人,一定聽過被暱稱為「花媽」的卓惠珠。20幾年前,不論學校或社會,泛自閉相關都是相當陌生的字眼,花媽不諱言自己的兒子是高功能自閉症,她必須跟孩子一起面對一堵一堵的高牆。

用血淚經驗寫成的部落格,至今已超過580萬的瀏覽次數;她所主導的「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲團超過11萬名粉絲,家長、教師,甚至醫師和心理師等專業人員,都在這個園地互相討論,如何讓泛自閉孩子們過得更好。(看更多>>為泛自閉家族發聲,花媽卓惠珠:我懂得這中間的苦

曾經,為了給泛自閉家族一個可以聚會和放鬆的空間,花媽將自己經營的連鎖租書店當成據點,提供許多免費的課程和家長團體講座,幫助了無數個泛自閉家庭,然而租書店抵不過數位浪潮、大眾閱讀紙本的習慣改變,在2016年黯然歇業。

結束租書店後,花媽並未停下腳步,擔任多年「助人者」角色的她,看見家長多面向的需求,於是將在腦中醞釀的計畫一一實現。除了繼續寫部落格文章外,她在 YouTube 上錄製一系列「聽花媽說說話」影片,與各領域專家對談,主題從選幼兒園到如何找心理師等,都是家長最關心的實用主題;花媽也持續發揮在社群的影響力,深度經營泛自閉的分齡、分區、分類社團,如:自閉家族陪讀/家教/臨托互助社團、幼兒園小學 ASD 社團、成人亞斯討論區等,串聯泛自閉相關家長、專業人士和成年亞斯等人的經驗交流,除了給予泛自閉家庭實質上的幫忙,也帶動社會大眾關心這個議題。

世界曾崩塌的自閉兒媽媽 從谷底慢慢爬起

花媽回顧一路走來,從發現大兒子過目不忘,2歲就能認26個英文字母、3歲就能看懂時鐘準確說出時間,本以為兒子是天才,卻在交給保母照顧7天後,兒子第一時間看到花媽居然「不認得」媽媽!後來,因為孩子不適應學校生活,不願上學、不開口說話,才確診為高功能自閉症,「從此我的世界開始崩塌,」花媽形容當時的心情。

因為兒子,花媽和丈夫陷入嚴重爭吵,然而打擊還沒結束,接下來幾年,花媽遭逢喪母和父親心肌梗塞過世,苦撐的身心一下子潰堤,「恐慌症、憂鬱症找上我,我開始封閉自己,想死的念頭不曾斷過,整天躺在床上動彈不得。」大兒子和小女兒也被放牛吃草,兒子如果拒學就待在家,花媽無力溝通。後來花媽的姊姊看不下去,硬拖著妹妹去精神科就診,花了一年的時間,花媽的生活才漸漸上軌道。

「這段時間我接受很多各方的幫助,去找回自己生活和生命的意義。」漸漸甦醒的花媽,從自我復原出發,接著修補她缺席時的家庭傷痕,女兒覺得不被重視、兒子的拒學問題、她和丈夫的衝突等。

「這些經驗讓我知道,家長、家庭的復原力,不僅是孩子的希望,也是讓孩子日後在社會上有能力生活的基礎。」

從家庭復原力出發  啟動「希隱力計畫」提供關照資源

於是在2019年,花媽擔任「中華健康生活與運動協會」理事長,與希望基金會攜手,開啟「隱性障礙族群─社會支持計畫」。她觀察,肢體上的障礙容易被關注,但外表與一般人無異的障礙者,如:自閉症、亞斯伯格症、ADHD、妥瑞症等稱為「隱性障礙」。根據統計,高達7成2的民眾不了解何謂「隱性」身障者,把這些偶爾有異於常人行為的孩子,統一放進「爸媽不會教」、「精神狀況有問題」等偏見的籃子裡,讓家長備受指責和壓力。

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