「痛痛女孩」增至6名!婦團籲政府提供醫療協助、本土案例研究

2019.10.16

by 蘇岱崙 (親子天下)

「痛痛女孩」增至6名!婦團籲政府提供醫療協助、本土案例研究

照片:蘇岱崙攝

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子宮頸癌疫苗(HPV 疫苗)可以預防子宮頸癌,近10年來陸續有地方政府提供國中女生公費施打,衛福部也於2018年底推動全國公費施打。疑似因為施打 HPV 疫苗後產生自體免疫不良反應的「痛痛女孩」Bella 新聞見報後,陸續又有多名女兒和 Bella 有類似經歷的家長,懷疑女兒發病可能和打疫苗有關,站出來聯合發表聲明。

又有「痛痛女孩」站出來!

台灣第一位疑因施打人類乳突病毒(Human Papillomavirus, 簡稱 HPV)疫苗(子宮頸癌疫苗)後,發生自體免疫疾病的「痛痛女孩」Bella,仍在與衛生福利部行政訴訟中。至今陸續有5、6名同樣施打 HPV 疫苗後、孩子產生不良反應的家長,看到 Bella 的新聞後,聯想起可能和孩子生病有關,主動和 Bella 爸爸及「台灣女人連線」聯繫。包括 Bella 爸爸在內的6位家長,16日沉痛聯合提出聲明,呼籲政府應有責任對孩子病因研究、提供醫療協助與紀錄相關病例,也提醒家長們,切勿輕忽孩子施打 HPV 疫苗後的關節疼痛反應。

10年來陸續有地方政府提供公費施打HPV疫苗,衛生福利部則於2018年底開始,全面補助七年級女生施打 HPV 二價疫苗。

這幾位有類似經歷的痛痛女孩,都是在施打 HPV 疫苗後,約一周左右身體陸續出現疼痛,後來被確診為「幼年型類風溼關節炎」(或兒童特發性關節炎)。新北市的 Celine 媽媽回憶,女兒是在 Celine 國二上學期,打完 HPV 疫苗(嘉喜四劑型)第三劑後,各部位關節陸續出現疼痛,後來被診斷是幼年型類風溼性關節炎。後來 Celine 吃藥、注射生物製劑治療,但副作用很大,也有睡眠障礙,經常叫不醒、早上下不了床,也影響上學,目前18歲的 Celine 在家休養準備重考。「她原本是田徑選手,成績名列前茅,看到孩子變成這樣,父母真的很難接受,」Celine 媽媽難過地說。

今年5月施打保蓓疫苗第二劑後,也產生不良反應的國二生 Penny,是最近的案例。Penny 媽媽說,女兒剛發病時竟然不能走路,後來也被確診為幼年型類風溼關節炎,目前持續治療中。但由於爸爸是聽障,陪伴女兒就醫和照顧的重擔幾乎都落在 Penny 媽媽身上,對工作、生活有很大影響。看到向衛福部提出 HPV 疫苗預防接種受害救濟申請的個案前例都被打回票,甚至陷入訴訟長跑,Penny 媽媽無奈地說:「我沒信心申請救濟!」

另一名也是施打後產生不良反應的少女 Sharon,在2017年11月22日施打疫苗第二劑,30日就開始關節明顯紅腫發熱,後來也確診是類風溼性關節炎。Sharon 字字血淚寫下了心路歷程:「我每天早上連下床都無法,只能用滾的,沒法走都用爬的....到每個地方都要爸爸揹,在睡覺都會被痛醒…每天都想自殺…」Bella 爸爸也說,Sharon 和自己女兒一樣原本都喜歡打籃球,看到她的心聲,真的很難過。

民團:HPV 施打說明單避重就輕

台灣疫苗接種安全監督協會理事卓淑渝指出,現行施打的 HPV 疫苗包括嘉喜、保蓓疫苗仿單上,都明確記載可能會出現關節痛、肌痛等副作用,但政府在施打疫苗時提供給家長的說明單上,卻只記載會有「施打部位紅腫痛」或「暈針」現象,明顯避重就輕。Celine 媽媽表示,打針之前完全不知可能有風險,因此 Celine 的妹妹、二女兒也接受施打,妹妹打完沒多久,打完第三劑的姊姊就出現狀況,幸好妹妹目前施打後一切正常。

許多施打 HPV 疫苗後產生自體免疫系統疾病的個案,向政府提出接種受害救濟申請,卻被打回票,審議結論認為,個案原本就有此疾病,只是病發時剛好在打疫苗之後,或不符合免疫活化期限而被駁回。台灣女人連線理事長黃淑英就舉 Sharon 的救濟申請案為例,Sharon 施打約5天後產生關節疼痛,但是審議結果卻指出「接種疫苗後可能發生自體免疫疾病的合理期間為7到60天」,因而駁回。

黃淑英指,目前針對 HPV 疫苗施打影響的國際大型研究樣本都在北歐,缺乏亞洲代表個案,且研究結論是「無法證實有因果關係」,但不能排除其關聯性,希望台灣政府和醫界,至少要先能謙卑承認「不能排除關聯性」。她也呼籲,政府不該避重就輕,應在 HPV 疫苗接種訓練中加強提醒醫護人員,若發現類似疾病應即通報,針對嚴重不良反應的病患,政府也該提供醫療協助管道。

立委林淑芬也指出,並不否定疫苗的安全性,只是希望對於促進公共利益有關的疫苗,若有人可能因施打產生不良反應,國家應該要能提供合理的救濟補償管道。她也舉德國、芬蘭的疫苗救濟補償制度為例,若施打疫苗後有不良反應的疑點,疑點的利益應該歸於受害人,但是台灣的申請救濟門檻卻如此嚴苛。

國民健康署副署長賈淑麗回應,提供正確訊息是政府的責任,她允諾將以最快的速度重新解釋疫苗施打說明書,政府的確要做很大改進。她也表示,這一、兩個月將和台灣的流行病學專家等,開始進行台灣的 HPV 疫苗個案影響研究,進而建立台灣本土的資料庫,不會只引用國際資料。她也提醒,不論自費或公費施打HPV疫苗有任何疑問,都可以撥打免費諮詢專線:0800-883-513詢問。

附註:HPV 疫苗不良反應個案家長聯合聲明

敬告各位家長,當孩子接種HPV人類乳突病毒疫苗後,若有出現不良反應尤其是關節疼痛時,切勿以為只是單純的運動傷害、成長痛或心因性。有可能是和疫苗接種後引起或誘發的自體免疫疾病幼年型特發性類風溼關節炎,或類風溼性關節炎,應立即就醫。

國一時期的孩子通常運動量大又剛好是成長期,這時的關節疼痛症狀很容易被當成運動傷害或是成長痛來治療,卻忽略了更棘手的幼年型特發性類風溼關節炎,導致延誤治療導致關節變形,生活無法正常運作,造成終生遺憾。

孩子生病父母承受的煎熬不是外人能理解的,除了自責,更多的是不捨。原本健康的孩子受到病魔的折磨,身心受創,無法正常地就學,還要承受來自師長、同儕異樣的眼光。原本期待的人生發展規劃,突然都落空了。治療的生物治劑費用昂貴,因為健保給付門檻很高,必須自費。而龐大的醫療費用也使家庭經濟陷入困頓,但又不忍孩子生病,只能苦撐。

我們想對政府說,公費施打的疫苗,等於是政府為疫苗背書,但當孩子出事了,政府卻一直為疫苗說話,也不在乎孩子生病的痛苦,以及家庭照顧的負擔。政府應該有責任對孩子的病因進行研究、提供醫療協助,並記錄相關病例,累計更多的資料,未來有孩子發生類似的狀況才能盡快得到醫療照護。

聲明人:Bella 爸爸、Penny 媽媽、Celine 媽媽、Sharon 爸媽、Jenny 媽媽、Sofy 媽媽

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