放手的學習 小兒科醫師:別讓孩子痛苦到最後一刻

2019.12.20

by 李佩璇 (親子天下)

放手的學習 小兒科醫師:別讓孩子痛苦到最後一刻

照片:shutterstock

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國人愈來愈能接受「善終」觀念,但目前《病人自主權利法》只及於成年人。未成年的孩子在面臨治療抉擇關鍵時刻,仍需要監護人同意。長年關注兒少醫療的馬偕兒童醫院醫師,陪伴無數孩子經驗生死難關,呼籲大人應重視孩子在治療中表達意見的權利。

「孩子是我的,我當然最了解他!」「我這樣做都是為孩子好……」身為家長,這些話聽起來理所當然,但是第一線的醫療和社工人員,也常看見家人因愛而生的盲點。馬偕兒童醫院長年關注早產兒、兒童醫療等議題,觀察到當孩子生病、重症,甚至必須面對死亡時,兒童的意見或感覺常常被忽略,即使違背孩子本身的意願,醫療決定最後仍是家屬為主。馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,有些大孩子經過長久病痛,面臨治療時,對自己的病況有比家長更深刻的了解,應尊重孩子是獨立個體,讓他們共同參與自己的醫療決策。

孩子也該有「好走」的權利

同時具有律師資格的馬階兒童醫院兒童腎臟科兼任主治醫師張濱璿,在馬偕兒童醫院主辦的「兒少自主與兒少保護研討會」中分享了兩個引人深思的案例。

案例 A 的孩子出生就有先天性腎臟萎縮問題,在7歲開始洗腎,後來發生洗腎的併發症,甚至腸胃出血昏迷,又被急救回來,在加護病房來來去去。在一次主治醫師的巡房中,一向開朗甚至會在病房唱歌的孩子,顯得沒什麼精神,突然冒出一句,說:「可以不要再救我了嗎?」媽媽事後生氣斥責孩子「不要亂說話!」

因偶然聽到孩子的意見,加上病童的醫療預後並不好,小兒科團隊與家屬討論治療方針時,希望能聽聽孩子的想法,媽媽一直以來都強勢主導孩子的醫療決策,依然認為孩子太小不懂,不用問小朋友,非常堅定表示,無論如何都要「救到底」。

最後,在孩子10歲那年,在經過30分鐘 CPR、插管等各種急救,仍無法從死神手中搶回孩子的生命。「除了長年反覆治療外,小朋友離開時看到急救時無可避免在他身上造成的各種損傷、出血,滿心疼的。」張濱璿感慨的說。

案例 B 是一個6歲的血癌病童,在持續治療後狀況沒有好轉,醫療團隊也預估後續狀況不會太樂觀,這時孩子主動表達:「最想去兒童樂園玩。」於是在馬偕兒童醫院的協助下,搬運了一座旋轉木馬的木馬偶到醫院,還開了一個園遊會,讓孩子坐在木馬上,代替他想去兒童樂園的願望,讓病童非常開心。

雖然之後孩子的狀況真的不佳,但在最後關頭時,小朋友平靜的跟家人說:「沒關係,我快要去當小天使了。」不久就安詳離開。

張濱璿認為,在台灣「兒童安寧」的觀念幾乎是零,「可以理解家長的想法,覺得小朋友還有無限可能,真的很難放手。」不過,當孩子面對難熬的治療,甚至生死關頭的考驗,張濱璿呼籲應給病童表達的機會和空間,談談他們心中怎麼想?怎麼看待自己的病?希望做什麼治療?畢竟這些治療最後都是孩子要承擔,也許爸媽也能從過程中發現,孩子比想像中要勇敢。

兒少保護、重視孩子權利 盼與社政單位共同努力

除了醫療上的決策外,邱南昌表示,醫院也常在急診接到疑似兒虐的案例,「但在醫院時間很短,能掌握的證據少,地方社工去家訪時家屬的態度又很誠懇,通常就不會成案。」但可能過一陣子,孩子又因為受傷進醫院,醫師發現依然是兒虐的現象。

馬偕兒童醫院社工師李文怡坦言,醫院有必須治療的急迫性,很難第一時間幫助孩子心理上的修復,甚至吐露心聲,也不容易突破家屬戒心,因此,邱南昌認為,希望地方社工也能加入醫院第一線的觀察和處置,在第一時間與孩子和家屬建立信任,在後續能看見這個家庭真正的問題,有效保護孩子。當然,這並非醫院或社政任何一方可獨立完成,有賴完整的溝通平台、人力的加入,才有能力保護更多孩子。

最後,邱南昌呼籲,無論在兒童醫療的表意權,或是兒虐等兒少保護議題上,醫療端的觀察只是一個開端,期盼社會大眾能更重視孩子的意見,並以兒少的福利為優先考量。

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