「為何再努力也不被肯定?」特殊兒手足的父子和解路

2020.03.11

by 王曉晴 (親子天下)

「為何再努力也不被肯定?」特殊兒手足的父子和解路

現已能開朗談起家庭的黃照軒(右)與母親鄭淑惠,曾身處起伏的親子關係。照片:楊煥世攝

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自從黃照軒的弟弟黃煒倫1歲10個月被醫生確診為腦性麻痺者,這個家庭就走入不一樣的命運。哥哥黃照軒和母親鄭淑惠受訪時的開朗對談,令人難以想像,他們家庭裡的親子關係,曾因為照顧弟弟,經歷過10多年的風雨起伏。

回想起小學生活最深刻的事,今年已是大學4年級的黃照軒不禁搖頭笑說:「每周六都有固定行程,跑也跑不掉。」直到黃照軒上了國中,有自主能力後,才終於能夠照自己的意思安排周末時光。所謂的「週末固定行程」,是全家人一起上醫院。

黃照軒的弟弟黃煒倫在1歲10個月時,被醫生診斷出腦性麻痺,意謂著黃煒倫將一輩子無法跟一般孩子般,照著進度學習與成長,「當時醫生直接說:『你要不要開(殘障)手冊。』我真的愣住了,尤其先生更難以接受,」黃照軒與黃煒倫的母親鄭淑惠描述著當時情景。

醫生為黃煒倫診斷時,黃照軒也在診間,那時他剛上小學,不懂那代表什麼意思,但此後沒多久,黃家4口人的生活就開始有了變化,每周六一大早,當其它家庭還在睡夢中,或在討論要去哪裡玩時,他們就必須全部整裝從楊梅家中出發,開車前往林口長庚醫院。

往往在醫院一待就是超過半天,行程都是陪黃煒倫做復健,不管走路、拿湯匙、穿衣服、綁鞋帶,對許多小孩而言,這些不過是簡單的學習動作;但黃煒倫卻必須每一個動作都重複練習好幾個月才能學會。

這一端,黃煒倫正吃力的練習重複動作;另一端,黃照軒在做什麼?他跟爸爸正在尋找醫院無人坐的角落,一人手握一支手機打電動,累了就發呆或在醫院內外走走晃晃。即使回到家,媽媽還要繼續陪煒倫做練習,黃照軒的大半童年就在陪弟弟做復健中度過,少了親子互動,也少了共享天倫的溫馨畫面。

父母的分身乏術,黃照軒也能理解。爸爸為了照顧家庭生活,拚了命工作,鄭淑惠不免笑說:「爸爸最重要的功能是提款機。」而媽媽平日白天工作,其餘時間都花在照顧黃煒倫、料理家庭,黃照軒只能自己顧好功課,自己玩遊戲,親子間的疏離感就這樣一點一滴累積而成。

哥哥不平「我的努力不被重視」開始自我放縱

尤其黃照軒與爸爸之間的鴻溝更是深,黃照軒一直記得他在小學4年級時,為了討父母開心、取得關注,他努力用功讀書,5科期中考考了499分,當他興高采烈拿成績單回家時,爸爸只說了句:「為何還差了1分。」

黃照軒頓時像顆洩了氣的皮球,他心想:「我再怎麼努力也無法讓爸爸開心。」因而更加劇了他隱藏在心中的孤獨感,從小他就覺得父母都不關心他,弟弟才是家庭重心,他甚至曾生氣的向鄭淑惠大喊:「我寧願像弟弟那樣。」

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