陪伴特殊兒成長每一步 欣怡和姑姑勇敢向困難說不

2020.04.07

by 林靖軒

陪伴特殊兒成長每一步 欣怡和姑姑勇敢向困難說不

在欣怡成長過程中,姑姑總帶著她一起用笑臉突破每一次困難。黃建賓攝。

  • A-
  • A+

欣怡今年六歲,剛學會走路沒多久,蹲下起立也還在練習。陪伴,是每個孩子成長過程中最重要也不可或缺的元素。還好,欣怡有愛她的姑姑耐心陪她走出勇敢的每一步。

熱熱鬧鬧的公園裡,有的孩子在溜滑梯上爬上爬下,彼此嘻笑打鬧;有的孩子聚在一旁比賽跑步、玩鬼抓人。然而,在一群追趕跑跳碰的孩子當中,六歲的欣怡手握助行器,一步、兩步、三步,踏出的步伐有點不穩,不小心摔倒了卻沒有輕言放棄,再次慢慢站起來繼續向前走,笑容滿面的臉龐融化了週遭替她加油的人。她的姑姑也在一旁鼓勵她。

她是欣怡,今年六歲,出生時因早產,體重約只有一般新生兒的一半。在欣怡兩、三個月大時,姑姑發現她的眼睛無法對焦、無法翻身及轉頭。原來是欣怡的腦囟門提早癒合,導致全面性發展遲緩,連帶影響她的動作與智力。

欣怡在單親家庭中長大,爸爸平時忙於工作,姑姑心疼欣怡的發展狀況,為了不錯過黃金治療期,一邊工作一邊協助照顧欣怡。從日常的照顧到上學的課程輔助,姑姑將欣怡視如己出,陪同欣怡參與早期療育課程。從亞東醫院一路到現在的愛智發展中心,姑姑在欣怡的長大路上,成了重要的關鍵角色。

在欣怡腿部肌肉還沒那麼有力時,姑姑也會陪著欣怡一起練習爬、站等動作。第一社福提供。

早期療育啟動孩子的成長開關

愛智發展中心,可以說是欣怡的第二個家。中心的成立是第一社會福利基金會在40年前,心疼重度智能障礙或多重障礙的孩子,被貼上沒有學習能力的標籤。他們認為,每一個生命都是平等的,心智障礙的孩子也應得到該有的尊重和受教育機會。第一社福目前有2處早期療育機構,包括:第一兒童發展中心和愛智發展中心,讓身心障礙孩子們得以在資源足夠的情況下安心成長。

經過老師的引導和多次練習,欣怡的手已經很有力氣能切香蕉了。第一社福提供。

「早期療育就像是一把啟動孩子開關的一把鑰匙。」愛智發展中心教保副組長李秋苓,同時也是欣怡的早療老師這麼說。四年前,兩歲的欣怡剛來到愛智發展中心學習還沒學會走路,也還不會表達需求。李秋苓利用每週一天教欣怡用手語和大人們溝通。姑姑也都在一旁觀摩,回家之後一步一步再和欣怡一起練習。到現在,欣怡能用手語表達玩、吃、上廁所、需要幫忙等小朋友的基礎需求,也從無法走路,進步到能不使用輔助手杖自行行走,也能自己吃飯、投球。

影片中的欣怡一次又一次肌力練習,臉上總是掛著微笑,不輕易向困難低頭。第一社福提供。

陪伴身障孩子成長的路是辛苦的,訓練無法迅速見效,照顧者的心理壓力也很大。李秋苓也坦言,姑姑從不避談欣怡遇到的挑戰,卻時常擔心的淚流滿面。「他會一直很擔心欣怡的未來或是焦慮他還做不到同齡孩子該有的能力。但我就會跟他說,早療是幫助家長看見孩子學會了什麼、成就了什麼。」學習正面看待孩子的進步,孩子進步同時,大人的心境上也會有所轉變,陪伴的過程中,姑姑也漸漸了解到當自己堅強的時候,孩子才可以走得出去,走出自己的一個世界。

欣怡的樂觀開朗,常常讓大人心疼,卻也讓大家願意一起陪伴她長大。第一社福提供。

笑臉迎向每個挑戰 不被困難擊敗

在姑姑眼裡,欣怡是一個很樂觀的小孩,很喜歡跟人親近的互動,個性也很平和。雖然先天的缺陷,讓她的生活和其他孩子相比來得困難也辛苦許多,卻每天都笑臉迎人,從不會輕易哭鬧、放棄。練習走路時,剛開始因為腿部肌肉比較沒有力氣,欣怡常常走一、兩步就跌倒,有時候會不願意再起身行走。姑姑就會鼓勵欣怡,「跟他說,『我們休息一下下,一分鐘好嗎?』時間到了之後,『休息好了嗎?那我們要再一次囉!』他就點頭,我們就再一起練習。」

不僅如此,她也是個很貼心的小朋友。某天,欣怡一邊頭低低的在弄東西,想要姑姑一起來看,突然,欣怡的頭抬起來撞到姑姑的下巴,「啊!」一聲,讓欣怡愣住了,趕緊幫姑姑揉揉。「我就想到,我痛的話,他應該也很痛,我就問『那你有沒有痛痛?』他馬上眼淚就『哇~』的掉下來。我說你哪裡痛?他就比頭,我就也幫她揉揉。」姑姑說,欣怡總先以他人優先,忘記了自己也不小心受傷。

在教室中,老師和姑姑會一起引導欣怡玩玩具,同時藉由玩具達到認知的學習。黃建賓攝。

回到家,讓姊姊陪伴一起長大

欣怡家庭中,還有一位大她4歲的姊姊。身障者的手足,常因為主要照顧者需花費較多精神關注在身障孩子身上,可能導致手足的壓力或心情不平衡。欣怡的姊姊就曾經吃醋,認為大人對妹妹比較好。為了解決問題,王采均邀請姊姊一同加入照顧欣怡的行列。

「我會跟姊姊說,『妹妹需要我們關心他、發現她的問題。如果她就這樣傻傻地長大,不會表達自己的需求、打理自己的生活怎麼辦?』所以,每次姊姊跑過來告狀,我就知道他有在關心欣怡。」姑姑有時候也和姊姊一起合作,吃飯的時候讓姊姊把食物剪成小塊,再比賽誰餵欣怡吃比較多口;假日時,姊姊想要做壽司、做炒蛋,姑姑也會讓欣怡一起幫忙,用攪拌器把蛋打散,姊姊再完成後續的工作。

「姐姐也許是往後能陪伴欣怡最久的人。」姑姑的引導,不但創造了欣怡姐妹倆更多的互動機會,也讓姐姐了解到和妹妹的相處模式,在必要時可以成為重要的支持力量。

在欣怡身旁,圍繞著一群愛她的大人,一起用他的眼光陪伴著長大。黃建賓攝。

欣怡一步一腳印地長大,明年即將要進到小學唸書,一路看著欣怡成長的姑姑,想起未來沒辦法每時每刻陪伴在身邊,擔心她會不會因此受傷、被欺負,卻仍然期盼欣怡能持續保有純真,相信一路上都會有很棒的大人,沒辦法牽著手一起走,還是會遠遠觀望她跨出每一步快樂、勇敢。

關鍵字:

親子品牌館

熱門消息

你可能有興趣的文章

由popin提供

我要留言

謝謝您的填寫!
您目前有310 親子幣
可免費閱讀31篇雜誌文章!
回首頁
觀看我的點數
轉寄好友
留言檢舉
請問專家問題檢舉

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題

2018 MAKER PARTY 開展倒數24小時!


本日最推薦:

<<會員專屬優惠>>點此連結,下載存圖至MAKER_PARTY現場購票享有200元優惠價。

2018 MAKER PARTY即將來臨,準備好了嗎?不緊張,立即下載,圖文攻略懶人包,活動訊息一把抓。


溫馨提醒:已經購買電子票券或是預約工作坊的讀者,票劵與行前通知已經寄出囉!先收信,做好準備,不慌不忙與孩子共學共玩一整天!


不要再顯示

網頁已閒置超過3分鐘,為您推薦其他熱門好文!或點擊空白處回到網頁