【罕病女童重生】女兒曾因鬥雞眼被排擠 林爸爸:她是拚了命才有現在

2020.06.29

by 王韻齡 (親子天下)

【罕病女童重生】女兒曾因鬥雞眼被排擠 林爸爸:她是拚了命才有現在

今年9歲的林知妍和爸媽、弟弟感情很好,輕微的鬥雞眼其實已治療到看不大出來了。楊煥世攝

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4歲的知妍有一天忽然右眼球動不了,被診斷為顏面神經麻痺,父母為了她遍尋中西醫民俗療法還求神問卜,卻得到「最不希望的結果」——脊索瘤,如果不能成功清除,平均壽命只有5年。被迫走上漫長治療路、如今9歲的知妍被同學問到「妳為什麼一直鬥雞眼?」,林爸爸心中無限感慨:「你們知道嗎,她可是拚了命才能這樣耶……」

念小三的林知妍活潑愛笑,今年還被提名為國小「好兒童」候選人,不仔細看,不會察覺她的右眼有異,有點輕微的鬥雞眼(斜視)。師大附中生活科技老師林湧順不久前在臉書上發文:「前天晚上洗完澡後阿姐跟我說,同學問她為何一直鬥雞眼,她回答就是這樣沒有為什麼,然後就句點了。想了兩天我跟她說,你應該回答:『我可是拚了命才能這樣耶。』」

林湧順寫道:「之前的經歷,絕不是三言兩語可以說完;而前進的路還很長,一定要心懷感恩,因為這一路上的貴人,讓她可以走到今天,擁有全世界最強的醫療團隊每年為她追蹤,不斷的創造奇蹟,她真的夠幸運了。人生是自己的,未來還會有很多這樣的狀況,她得好好思考如何回應,但我認為這句話應該是最好的回答。」

女兒4歲診斷出罕見脊索瘤,展開求醫路

長得高大陽光的林湧順,回想這場與上天搶女兒的戰爭,爽朗笑容裡閃過了一絲陰霾,「我永遠記得那天是四月四日兒童節,知妍和奶奶從外頭玩回來,右眼忽然無法運轉,走路還偏斜」,驚恐的兩夫妻帶著女兒,跑遍國內各大醫院,從中西醫到民俗療法都試過,還一度懷疑是不是「卡到陰」,迫不得已四處求神問卜,從此展開漫長的求醫路。

一開始被診斷為顏面神經麻痺,但林湧順夫妻倆半信半疑,直到在台北榮總照出,知妍的腦部有陰影,決定接受第一次開顱手術,取得檢體化驗,醫生很抱歉的說,「這是最不希望看到的結果」——脊索瘤(Chordoma),腦瘤的一種,如果不能成功清除,平均壽命只有5年。

晴天霹靂下,兩人已沒有時間哭泣,只能趕緊決定下一步該怎麼走。

當時,國內治療兒童腦癌的術後主流意見的控制方式為伽瑪刀,是一種放射性治療,但是高能量的放射線令父母擔心,對小孩腦部殺傷力太大,恐會造成無法預期的損害;於是林媽媽開始上網尋求國際資源,找到了全世界對這個疾病經驗最豐富的質子治療醫師諾伯特・利布煦(Dr. Norbert Liebsch),他任職於美國麻省總醫院(Massachusetts General Hospital)。林媽媽用畢生學過的所有英文單字,定期與他通電話討論病情。

不放棄的努力,一通電話帶來希望

林媽媽說,這位名醫天天行程滿檔,脾氣也不是很好,總要打好多通才能勉強通上一次電話,且一不小心說錯話就會被罵,壓力大到每次結束她都得先哭一場。但為了救女兒,她還是想盡辦法努力了半年多,積極的態度感動了醫師。利布煦建議,先找任職於匹茲堡大學醫療中心(University Pittsburgh of Medical Center, UPMC)的神經外科醫師保羅・加德納醫師(Dr. Paul A. Gardner),動手術清除乾淨後,再回來治療,該院也同意收治知妍,但手術及質子治療的費用合計高達台幣近千萬元,讓林家人卻步。

「我曾經認真想過白天在學校上班,晚上再去開計程車好了,不然怎麼辦?」爸爸林湧順說,以一般公教家庭而言,出國治療一趟已超出能力範圍。但人生絕望之際,往往會有奇蹟,剛從美國學成返台的台北榮總神經外科主治醫師王緯歆正是加德納的學生,他主動來電詢問,知妍是否願意成為2016年「經鼻內視鏡手術研討會」的教學示範案例?

王緯歆表示,經鼻內視鏡手術需要神經外科會同耳鼻喉科,兩位醫師合作才能完成,這次機會難得在於國際知名醫師加德納專程來台操刀,且指定知妍當示範病例。對已經焦慮無助了一年的林家人來說,彷彿重新看見了曙光。

林爸爸回憶,長達9小時的手術已是父母無法形容的折磨,好不容易結束後,為了替知妍清除每5分鐘就會流出的分泌物,必須不斷清潔鼻腔以避免窒息。他與太太一天24小時,從每5分鐘清一次,逐漸拉長到10分鐘、半小時、1小時,「我們幾乎沒什麼在睡,媽媽負責輪值大夜與白班,爸爸輪小夜,就這樣咬牙接力撐過加護病房的7天。」

林知妍的醫療團隊在2016年7月手術後合影。後排左起為美國神經外科醫師加德納及耳鼻喉科醫師辛德曼(Carl H. Snyderman),前排左起為知妍雙親、台北榮總神外主治醫師王緯歆。林湧順提供

「媽媽每次講到這段就會受不了,」林爸爸心疼的看著太太說,「從第一次手術後看到女兒被推出來,全身插滿管子,在後腦馬尾線上留下一條約15公分的拉鍊(開顱疤痕),媽媽當場崩潰痛哭。」林媽媽一聽到往事又再度落淚,「那一刻我覺得自己好像做錯事,為什麼一直找不到使用內視鏡手術的醫師……」,正因每一次的手術都是一場風險,做父母的再怎麼盤算,也無法確保哪一個選擇才是最正確、最沒有後遺症的。

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