【罕病女童重生】女兒曾因鬥雞眼被排擠 林爸爸:她是拚了命才有現在

2020.06.29

by 王韻齡 (親子天下)

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加德納一直透過遠端檢視知妍的腦部斷層掃瞄片,在第二次手術前研判,知妍右眼外展神經極可能因先前第一次需要確認腫瘤情況的開顱手術受傷而麻痺,導致眼球的運轉永遠無法恢復正常,造成斜視情況。問林媽媽如何平復?「我得學著接受她的不完美啊!也只能這樣了,」媽媽不斷抽著面紙,哽咽著說。

即使如此,一家人還是靠堅強的意志力撐住,按部就班往前走,將最困難的脊索瘤清除乾淨後,又再經過兩次斜視手術後,開始漫長的復健之路,包含眼位調整、中醫調養與針灸治療,這個小女孩的視力才從原本的0.1進步到0.9,右眼球也可以調整到中間,只是活動範圍大約只有50%。

透過復健,知妍的視力從原本的0.1進步到0.9,右眼球也可以調整到中間。林湧順提供

夫妻盼女兒經歷鼓勵其他罕病童

眼看著女兒受苦、太太淚崩,林湧順只能以行動支持她們前進,「我的英文沒那麼好,所以太太做的任何決定,我都全力以赴,哪怕要花多少錢也沒問題。」

夫妻倆為了女兒醫藥費,不惜賣掉房子改當租屋族,維持著基本生活需求,只求小孩快樂長大就好。幸運的是,兩人的感情並未因這場突如其來的大病影響,林湧順說,「我對她們的愛早已超越責任,女兒最該感謝的不是我,而是我太太;永遠不放棄救孩子的一絲希望,到處拜託醫生,才給了知妍第二次重生的機會。」

林家爸媽考慮了很久才同意受訪,把知妍的求醫過程完整呈現,希望鼓勵其他的罕見病患者,要一直保持正向的信念;也希望為知妍留下紀錄,讓她永遠記住生命中有太多幫助過她的人,要更堅強面對未來,只有她健康長大,才是這些貴人們心中期盼的。

林知妍本人經歷過一般小朋友難以想像的艱辛手術後,看世界有種淡定的達觀,她還記得中班時曾因眼睛定格不動,被同學推開說「不要跟妳玩」,每次分班都會被排斥一陣子;直到小三下終於被班上同學提名學校的「好兒童」,還差一點就選上了,因此她很開心。記者請她對王緯歆醫師說一句心裡的話,她偏頭想了一下,無厘頭來一句「父親節快樂!」,或許這就是她對人生中彷如第二個父親的醫療團隊,致上謝意的方式吧。

小辭典|質子治療、咖馬刀

相較於傳統的放射治療採用低劑量、多次性療程;質子治療(質子刀)、咖馬刀這樣的立體定位放射治療是以高劑量、少次性的療程。咖馬刀以鈷60放射線聚焦到腫瘤,單次投予高劑量放射能,不必照多次,對外圍組織傷害較小,多數的腦部腫瘤都可以用咖馬刀治療。然而γ射線的穿透性,在治療時會對病灶周遭正常組織造成傷害,因此必須與較為敏感、脆弱的組織,如視神經,必須保持至少0.3公分的安全距離,才能減少傷害範圍。質子治療則是可以在進入身體時劑量很輕,到達腫瘤時瞬間釋放能量到最高點,可以精準控制在小於0.1公分的誤差範圍,降低腫瘤周邊組織受到的放射傷害。

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