【罕病女童重生】開拓兒瘤醫療新路 王緯歆:努力成就了小病人的幸運

2020.06.29 (更新 2020.07.07)

by 李佩璇 (親子天下)

【罕病女童重生】開拓兒瘤醫療新路 王緯歆:努力成就了小病人的幸運

知妍(中)因罕見的脊索瘤從小四處求醫,最後在北榮神經外科主治醫師王緯歆(左)、傳統醫學部主治醫師吳大鵬(右),中西醫聯合治療下幾乎完全恢復,知妍也與醫師們建立了革命情感。黃建賓攝

  • A-
  • A+

罹患脊索瘤只有不到百萬分之一的機率,但對林知妍的爸媽來說,發生在女兒身上就是百分之百。脊索瘤在台灣病例少,醫師難以累積經驗,台北榮總神經外科與專攻此病的美國匹茲堡大學醫學中心採用國際合作方式,為脊索瘤患者打開一扇希望之門。

脊索瘤,對一般人相當陌生的疾病,但對林知妍的爸媽來說,卻是他們上窮碧落下黃泉,盡所能要找到答案的題目。

知妍經歷漫長辛苦的求醫過程,終於在5歲那年,接受經鼻內視鏡領域全球最頂尖的神經外科醫師保羅・加德納醫師(Dr. Paul A. Gardner)團隊的手術協助,配合台北榮總神經外科和中醫團隊術後照顧得宜,除了右眼球活動範圍稍微受限外,如今知妍過著與一般孩子差不多的生活。

林家求醫如此艱辛,因知妍的病太特殊。知妍的主治醫師、台北榮總神經外科主治醫師王緯歆說明,脊索瘤只有小於百萬分之一的罹病率,可能發生於整條脊椎,約1/4的脊索瘤患者病灶像知妍一樣在顱底(脊椎起點腦幹附近),最關鍵的是,知妍還只是個幼童,脊索瘤好發年齡為40歲以上,小朋友占不到整體脊索瘤患者的5%。王緯歆表示,機率低到整個台灣要好幾年才會出現一個像知妍的病例。

手術難度極高 國外尋求解方

知妍脊索瘤的位置相當刁鑽,腫瘤後面就是腦幹,旁邊又有第3、第4和第6對視神經通過,手術過程只要稍微輕碰就可能造成傷害,且脊索瘤有極高復發率,只要沒清乾淨,就會春風吹又生,但在腦裡要把腫瘤拿乾淨談何容易。脊索瘤的病例少、台灣醫師經驗相對也少,「台灣醫師也能動手術,但腫瘤要完全移除,就沒有十足把握不傷到腦,這手術是困難中的困難,像知妍年紀這麼小且用經鼻內視鏡除去脊索瘤,應該是台灣第一例。」王緯歆表示。

為什麼選擇從鼻子用內視鏡開刀?從小小兩個鼻孔做複雜的手術,難度相當高。王緯歆解釋與腫瘤的位置有關,知妍的腫瘤開顱手術必須繞過多條神經,很難清乾淨,若從鼻子開刀,可以看到腫瘤的全貌。

左邊中間白色的部分就是腫瘤(範例圖片,非知妍病歷影像),知妍的腫瘤就在相近的位置,手術困難度非常高。有了知妍當先例,北榮經鼻內視鏡手術的技術提升,王緯歆醫療團隊完成一起經鼻的腦下垂體瘤手術,今年4月被國際期刊 NEUROSURGICAL FOCUS 收錄且登上封面。楊煥世攝

知妍媽媽聯絡上加德納醫師團隊,是美國匹茲堡大學醫學中心(University Pittsburgh of Medical Center, UPMC)的醫師,UPMC 的神經外科全球知名,且美國有脊索瘤基金會,對於病童已建立值得信賴的治療指引,加德納又是經鼻內視鏡手術的第一把交椅,治療許多來自全球各地的患者,經驗豐富。就這麼巧,台北榮總自2013年起,與加德納每年合作一次教學示範手術,此合作是王緯歆到美國在加德納門下研習後牽成,由於知妍媽媽的積極,加德納指定知妍為他2016年的來台手術案例,天時地利人和,知妍成為萬中選一,能夠在台灣接受手術的幸運者。

能在台灣開刀,最直接的影響就是費用,知妍只需負擔自費醫材的費用,其餘都是健保給付。王緯歆有位與知妍狀況類似的脊索瘤成年患者,看到知妍的案例後,因家中經濟狀況允許,飛到美國找加德納醫師團隊治療,光是付給 UPMC 就高達300多萬台幣。「知妍媽媽的努力,成就了女兒的幸運。」王緯歆的女兒正好比知妍小一歲,看這個小病人一路走來,他心裡也充滿不捨,「我跟林家有革命情感,把知妍也當自己女兒看待。」原來,知研送給王緯歆的那句父親節快樂,其來有自。

關鍵字:

熱門消息

你可能有興趣的文章

由popin提供

我要留言

謝謝您的填寫!
您目前有310 親子幣
可免費閱讀31篇雜誌文章!
回首頁
觀看我的點數
轉寄好友
留言檢舉
請問專家問題檢舉

您的發問已送出,專家會盡快回答,感謝您耐心等候。我們會寄發通知email;或請您時常登入會員區,確認專家是否回答了唷!


請您為這次的「發問流程」評分?

目前問題的「分類」,您覺得:

送出

您想刪除發問的原因是?

已經知道答案
透露個人資訊
不想問了
其他原因
刪除問題

2018 MAKER PARTY 開展倒數24小時!


本日最推薦:

<<會員專屬優惠>>點此連結,下載存圖至MAKER_PARTY現場購票享有200元優惠價。

2018 MAKER PARTY即將來臨,準備好了嗎?不緊張,立即下載,圖文攻略懶人包,活動訊息一把抓。


溫馨提醒:已經購買電子票券或是預約工作坊的讀者,票劵與行前通知已經寄出囉!先收信,做好準備,不慌不忙與孩子共學共玩一整天!


不要再顯示

網頁已閒置超過3分鐘,為您推薦其他熱門好文!或點擊空白處回到網頁