帶唐氏症兒環遊世界演出的肢障爸爸:我以兒子為榮,沒有他就沒有現在的我

2020.07.27 (更新 2020.08.04)

by 曾千倚 (親子天下)

帶唐氏症兒環遊世界演出的肢障爸爸:我以兒子為榮,沒有他就沒有現在的我

陳志煌(右)和患有唐氏症的兒子陳春霖(左)在街頭演出,兩人默契十足,他們已考取全台25張街頭藝人證照,正逐步實現環遊世界表演的夢想。曾千倚攝

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「我想讓大家看到,特殊孩子可以做到什麼程度,可以帶得比平常孩子更好!」身為唐氏症兒的父親,陳志煌沒有一秒放棄自己的孩子,就算已經到了第24年,為了讓孩子有機會站起來,他親身參與,帶領孩子實現夢想。從每一場演出,我看見這對父子,不僅豐富彼此的生命,更相信父母源源不絕的力量和勇氣,是來自對子女無條件的愛。

我永遠不會忘記第一眼看到春霖的感覺。

疫情趨緩後的盛夏,我來到台中沙鹿光田醫院,院內擁擠到彷彿新冠肺炎的恐慌早已遠離,熙來攘往的人潮,仍掩不住走廊盡頭傳來的活潑樂曲。一位纖瘦白皙的男孩,不對,該說是年輕男子,和3個女生一會吹陶笛、一會跳著輕快舞步,「男孩」一見背相機的我,遠遠就鞠了個躬,眼眸閃得雪亮,小心翼翼從盒裡挑起一張名片,輕捏它的邊角遞給我。

陳春霖小心翼翼展示自己的名片,當作是初次見面的自我介紹。曾千倚攝

「兒爸團,街頭藝人陳春霖?」我試著將名片上的頭貼和本人作比對。

春霖笑而不語,歸隊繼續表演,他身旁「咚咚」的鼓聲接著吸引了我,伴隨音樂節拍,擊鼓的中年大叔和春霖默契十足,時而四目相交、搭配肢體動作賣力演出,那是春霖的父親陳志煌,縱使他再大方熟練,仍很難不讓人注意因殘缺而戴著皮套的左手手掌。

演出告一段落,團員的家長一一來接「孩子們」放飯,這群超過20歲的「孩子」其實已經是大人,他們是俗稱「唐寶寶」的唐氏症患者──出生時比平常人多出一條第21對染色體,導致生長發育遲緩,唐寶寶大多身型偏矮,心智停留在孩童時期。和春霖一起「下班」的陳志煌,雖已習慣肢障帶來的不便,仍需花不少時間收拾演出的「傢俬」。

縱使因天氣酷熱,停下來看的人並不多,陳志煌(左)和陳春霖(中)依然賣力演出。曾千倚攝

看著身旁大男孩俏皮擠眉弄眼,陳志煌憶起24年前,春霖出生時,全家懷抱平淡中的喜悅迎接第二胎,「剛開始沒看出有什麼不一樣,只覺得孩子有點小。」隨著進出的醫生護士愈來愈多,委婉告訴陳志煌夫婦,新生兒有唐氏症徵兆:小指關節只有兩節、舌頭沒辦法塞進嘴巴…恐懼和懷疑逐漸吞噬原本的喜悅。

「抽血檢查後確認是唐氏症,又有心臟病,智商才多少,那時候的資訊都說活不到40歲,才慢慢感覺到這好像是很悲慘的事。」陳志煌幽幽的低語著。

陳春霖兒時照。陳志煌提供

曾經有人形容:生下特殊兒的父母,就像搭上沒有飛往預定地點的班機,你想下飛機卻不行,因為班機已經起飛了。你看到親朋好友都在原本要去的地方玩得好開心,你心都碎了,你也好想去那裡,可是你去不了,命運訂好的班機是沒有辦法更改的。

面對一出生,即被判命運多舛的孩子,特殊兒的父母沒有悲觀的權利,孩子需要的密集治療,更令他們毫無喘息空間。伴隨唐氏症而來的心臟破洞,使春霖必須限制攝取的奶量和水量,以避免太多水份造成心臟衰竭,「我跟太太去加護病房,都沒找到小孩,一看傻眼都不認得,因為瘦到不像人又插管。」時隔20多年,陳志煌都還記得嬰兒時的春霖,因心臟無力躺在床上不斷喘氣的聲音。

雖已養育特殊兒多年,陳志煌(左)仍不放棄任何能刺激孩子大腦的機會,演出後的午休仍不時考問陳春霖(右)加減法,他認為多刺激才不會退化得早。曾千倚攝

「到第11個月,醫生說心臟不馬上開刀活不下去。」對陳志煌夫婦來說,接踵而來的復健更是長期抗戰,上中學前每週要跑醫院2到3趟,唐寶寶天生肌耐力弱有O型腿,治療師將春霖的腿扳開作矯正,年幼的春霖常痛得嚎啕大哭,更別提用吸管、抓握東西這些在一般孩子身上稀鬆平常的能力,唐寶寶卻常要花兩三年才學得會。

「只要設定目標你就慘了!」多年來養育特殊兒,陳志煌已學會放下原本的得失心,但挑戰不會因此減少,春霖學前換了5家幼兒園,該讀中班的年紀被園所放到幼幼班,也被其他家長投訴:不願和「智障」孩子同班。

十多年前的體制教育,很難為特殊兒量身打造學習環境,陳志煌除了多用真實體驗,增加春霖對世界的理解,更處處留心,不放過任何能轉變孩子先天劣勢的契機。

陳春霖是唐氏症患者,卻對音樂非常有天份,能記下一百多首曲譜。曾千倚攝

或許上天真的願意給一個機會,連個位數加法都常算錯的春霖,從小對音樂竟特別敏銳。春霖國二時,陳志煌在唐氏症關愛者協會開辦的才藝班,遇見一個吹陶笛的孩子,「放錄音帶伴奏有辦法吹20多首,聽起來都滿準的。」

他想起春霖從小到大,看到有廟會、街頭演出,都佇足聆聽許久,「唐氏症孩子單純、欲望低,只要表現出興趣,家長就該盡全力支持。」

身為唐氏症患者,陳春霖(左)必須付出平常人難以想像的努力,才能練好一首曲子,每週上課陳志煌(右)一定陪在身旁,圖中為陶笛老師蘇義堡指導春霖吹奏。曾千倚攝

每回看春霖熟練輕巧吹奏陶笛,我著實難以想像他曾經「食指的洞怎麼按都按不到」、「好幾個月吹不出正確的音」,演出時常有孩子湊過來圍觀,他們應該不知道,自己幾天內就能學好的吹奏、舞步,眼前的春霖哥哥卻要花上數月,甚至一兩年練習。如今,春霖不僅考取全台25張街頭藝人證照,更能記100多首曲譜。

街頭演出告一段落,陳春霖(左)有些疲憊,將頭靠在爸爸陳志煌(右)肩上,雖然春霖像永遠長不大的孩子,陳志煌說:「他真的很貼心,只要我板著一張臉,他馬上問:爸爸,你心情不好喔?」。曾千倚攝

孩子展現出的韌性,使陳志煌深受鼓舞,更心疼春霖每每獨自表演,時間久了容易倦怠,使他不禁萌生「如果我也能一起演出,孩子會更有動力」的念頭。

說到這裡,我忍不住望向春霖爸左手,春霖出生前,他曾在車床廠工作,被機器碾壓意外失去左手手掌,加上過往幾乎沒學過樂器,為了跟春霖的陶笛搭配,他試過口琴、吉他、木箱鼓,甚至嘗試非常冷僻的鋸琴,「後來找到非洲鼓比較適合,不過最困難的,是怎麼讓鼓在斷手這邊打出聲音。」

為了能跟兒子搭配演出,陳志煌試遍各種樂器,更自行用皮革研發出專屬「鼓棒」,讓斷掉的左手也能打鼓。曾千倚攝

當陳志煌舉起套在斷掌上的「鼓棒」,忙不迭對我分享他剪了五六種水管、棍子、電線、皮革,如何研發組裝,只為能跟春霖一起表演,身後的春霖似乎感受到爸爸的用心,一把撲過來將頭靠在他肩上,陳志煌拍拍春霖的頭,篤定的說:「帶著他確實辛苦,但我們的快樂,他給我的激勵,一般人不會知道啊!」木訥又溫柔的語調,十足展現父親對兒子靦腆的關愛。

演出結束,和兒子陳春霖(右)一起「下班」的陳志煌(左),雖已習慣肢障帶來的不便,仍需花不少時間收拾演出的「傢俬」。曾千倚攝

除了4年前開始,一起考街頭藝人證照,跟春霖全台跑透透演出,更令我吃驚的,是年已56歲的陳志煌,還願意作更多挑戰,春霖和陶笛班其他唐寶寶,加入由俄羅斯教練尤利雅(Julia Starchenko)專為身心障礙者開設的水上芭蕾課,陳志煌也大膽參與。

陳志煌(右)認為,和孩子一起做事,能讓兩人有共通語言,也會讓他生活過得更有動力。年已56歲的他,努力克服肢障,每週和唐氏症兒子陳春霖(左)一起挑戰水上芭蕾課,圖為父子倆練習跳躍動作。曾千倚攝

我問泳池畔的尤利雅,少一隻手掌的春霖爸,如何撥水並保持平衡?

教特殊孩子水上芭蕾已6年的尤利雅,露出一抹親切微笑,「Daniel(陳志煌英文名)很棒!他會自己想辦法。」她認為,重要的是給身心障礙者努力的目標,他們就會有勇氣克服困難。只見泳池中的陳志煌奮力翻滾,行進中常因手部傷殘,無法維持一直線,仍不忘叮嚀春霖認真上課,下課後,父子更宛如兄弟般打水仗玩在一起。

若不像春霖是特殊兒,有多少成年男子,願意一直陪在父親身邊呢?

陳志煌(左)和兒子陳春霖(右)常像兄弟般打來打去,帶著唐氏症孩子雖然辛苦,卻讓自己人生有意想不到的規劃,「沒有他就沒今天的我」陳志煌篤定的說。曾千倚攝

陳志煌不止一次告訴我,唐氏症孩子衰退得早,他要把握這十年,跟春霖創造更多「一起」,他們已經一起去離島演出,去了澎湖、馬祖、金門,一起上沖繩郵輪表演,一起去韓國、香港、中國湖南,一起演出上千場,未來他們要一起環遊世界。他把團名命作「兒爸團」而非「父子團」,只因要以春霖為主,把「兒」放在前面,「我以兒子為榮,沒有他就沒有今天的我。」陳志煌眼中閃爍驕傲的光芒。

抽中上天給的特殊兒機票,去不了人生原訂地點,陳志煌為自己和春霖,在另一個世界,蓋了一座美麗的花園。

小檔案|

陳志煌,1964年生,目前從事金融資訊後台管理工作,1996年生下患有唐氏症的兒子陳春霖,春霖從15歲開始學陶笛,2013年開始街頭藝人表演生涯迄今。

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